quarta-feira, 19 de setembro de 2012

O GLOBO: Casal de brasileiros cria modelo original de atendimento ao autismo

O Globo


Pais lançam dois livros sobre assunto. Brincanto é uma abordagem que explora os aspectos lúdicos para desenvolver a criança com os valores de sua família e sociedade

Argerimo Garcia e Mariene Maciel, autores do livro ‘Brincanto: autismo tamanho família’, e o filho deles, Gabriel
       DIVULGAÇÃO/GABRIELA DE PAULA

A cearense Fátima Dourado e o casal baiano Argemiro de Paula Garcia Filho e Mariene Martins Maciel se tornaram referência para pais de autistas de todo o Brasil. Depois que tiveram filhos com autismo, mergulharam em estudos sobre o assunto e criaram modelos originais de atendimento a pessoas que têm a síndrome — de fundo genético e caracterizada por dificuldades de comunicação, socialização e comportamento, atingindo cerca de 1% da população mundial.
Os modelos são explicados em dois livros que estão sendo lançados: “Autismo e cérebro social” (editora Premius), de Fátima, e “Brincanto: Autismo tamanho família” (Scortecci), de Argemiro e Mariene. Dois dos cinco filhos de sangue (há uma adotiva) de Fátima têm autismo. A médica inicia seu livro com um relato das angústias que passou com Giordano e Pablo, que estão hoje, respectivamente, com 32 e 28 anos, o que significa dizer que nasceram numa época em que a circulação de informações sobre o autismo era muito menor no Brasil. Em 1993, depois que Giordano foi afastado da escola onde estudava, Fátima criou com outras mães a Casa da Esperança, que atualmente cuida de 400 pessoas oriundas de todo o país.
— A Casa da Esperança foi a saída que encontrei para a total ausência de locais que recebessem meus filhos. As escolas não aceitavam crianças com autismo e não existiam profissionais preparados para o diagnóstico e o tratamento — conta Fátima, assinalando que a situação ainda não mudou no país tanto quanto deveria. — Infelizmente, a grande maioria das crianças e dos adultos não recebe tratamento adequado. O diagnóstico precoce e a intervenção correta podem mudar drasticamente o destino de uma criança com autismo. Geralmente elas precisam de fonoaudiologia, terapia ocupacional, terapia comportamental e acompanhamento médico. É fundamental, ainda, o acompanhamento especializado para que essa criança possa não apenas ser incluída, mas também permanecer na escola.
Há duas linhas gerais de tratamento: a comportamentalista, que procura treiná-los para que vivam em sociedade; e a relacional, que engloba terapias que apostam em caminhos mais lúdicos. Fátima e seu segundo marido, o psicólogo Alexandre Costa e Silva, sempre aplicaram elementos das duas linhas em suas experiências concretas. Em 2006, viram que o seu modelo multidisciplinar de atuação era semelhante ao Scerts (sigla para Social Communication Emotional Regulation Transactional Support), desenvolvido nos Estados Unidos.
— O Scerts é um meio termo entre abordagens muito prescritivas, que não deixam margem para que o indivíduo com autismo possa exercitar sua individualidade, e as muito facilitadoras — resume Fátima, ressaltando a importância de trabalhar desde cedo as questões comportamentais. — Os problemas de comportamento são as principais causas de afastamento de pessoas com autismo dos mundos da escola, do trabalho e das próprias famílias. Ensinar as crianças a se regularem emocionalmente é um importante passo para a sua inclusão na vida familiar e na comunitária.
Argemiro é geólogo e Mariene, jornalista. Depois que Gabriel, que hoje tem 19 anos, foi diagnosticado com autismo, eles correram para estudar o que estivesse ao alcance. Mas a intuição também teve papel decisivo.
— A cultura interiorana de Mariene era das crianças convivendo intensamente, brincando, aprendendo umas com as outras, as maiores cuidando das menores. Ela fez com Gabriel o que trazia de sua infância, brincando e cantando com ele e, também, trazendo-o para as atividades diárias, como lavar roupa e cozinhar — conta Argemiro, que coordena uma lista de discussão sobre autismo na internet.
Em 2003, a psicóloga brasileira Vera Juhlin, que vive na Suécia, sugeriu que o casal escrevesse um artigo sobre o que ela chamou de “jeito brasileiro de trabalhar com autistas”. Ele saiu no ano seguinte e deu partida na consolidação do modelo Brincanto. Mariene, então, já tinha estudado psicopedagogia. Ela trabalha em Salvador com pessoas que têm autismo, sobretudo de famílias carentes, experiência que relata no livro.
— O Brincanto é uma abordagem que explora os aspectos lúdicos para desenvolver a criança de acordo com o jeito de ser e os valores de sua família e sociedade. Brincando e cantando, a criança autista tem a possibilidade de construir sua própria compreensão do mundo — afirma Argemiro.
Ele, Mariene e Fátima são ferrenhos defensores da ideia que, ao menos em parte do dia, crianças com autismo precisam estudar em escolas regulares. Instituições que recusem essas crianças devem sofrer algum tipo de punição, argumentam. Uma política nacional para o autismo — até hoje inexistente — passaria por capacitar profissionais de educação e saúde, além de criar centros de referência em todos os Estados.

quinta-feira, 13 de setembro de 2012

Simples assim

É engraçado como as coisas acontecem na vida da gente... hoje ao acessar meu facebook tinha uma postagem de uma pessoa muito querida fazendo referencia a mim, ela falava de uma mãe especial que também tem um blog para postar suas experiências como mãe e que acabou descobrindo ser mãe de um autista. Eu sempre leio blogs, os e-mail do grupo yahoo Autismo e Esperança sobre a preocupação das mães sobre o processo de adaptação de seus filhos sempre que precisam trocar de escola ou profissionais que os atendem, além dos seus progressos diários. E eu nunca tinha parado para olhar pra mim como parte desse grupo de mães porque se preocupar é normal, uma constante na vida de uma mãe, até nos mínimos detalhes, como por exemplo se a criança comeu bem hoje, se dormiu bem, se brincou e se divertiu na escola. Mas calhou de eu ler uma postagem que se encaixa perfeitamente num momento que estou vivendo com o meu pequeno grande homem. E isso me fez refletir e cá estou aqui para compartilhar também. O Gu ainda tem algumas dificuldades motoras, que em si são leves, mas que acabam dificultando algumas tarefas diárias dele, como conseguir se vestir plenamente sozinho ou calçar um sapato. E eu sempre fiz tudo por ele, porque no dia a dia é tanta pressa, que já viu, a paciência nem sempre colabora. Mas de um tempo pra cá, eu resolvi adicionar à rotina dele o exercício de se secar e se vestir, com tempo de sobra para que ele faça isso à sua maneira, sem apressá-lo e podendo, inclusive "curtir" o momento, saboreá-lo e sim, celebrá-lo. Para minha surpresa e alegria, a coisa tem fluido melhor do que eu imaginava e a satisfação dele de poder executar mais essa tarefa "sozinho" é impagável, indescritível. E o que isso me custou? Apenas alguns minutos a mais do que estávamos habituados a levar, ou seja, não me custou nada, mas me rendeu muito. Rendeu e está rendendo histórias hilárias, muitos risos e sorrisos e principalmente, um crescimento como mãe, de perceber que rotina não significa ser sem graça, ser metódica ou chata. Agora, temos mais um momento divertido acrescido no nosso dia, um momento que ainda levará um tempo para atingir seu auge no que se refere ao Gu realizar essa tarefa completamente sozinho, mas quer saber, ele tem o tempo que precisar!

terça-feira, 17 de julho de 2012

Diagnóstico rápido é fundamental para a educação de crianças autistas

Portal Terra Educação - 12 de Julho de 2012 - 08h32

As dificuldades para inserção na sociedade das crianças com autismo variam de acordo com o grau da doença. Na área da educação, esses desafios estão tanto no espectro da cognição e da absorção de novos conhecimentos quanto no da socialização e da interação com pares de desenvolvimento regular.
Há diferentes vertentes para o entendimento de um melhor desenvolvimento da criança com autismo, mas todas chegam a um consenso: quanto mais cedo for feito o diagnóstico e medidas começarem a ser tomadas para adequar os métodos de ensino às necessidades da criança, mais efetivo será o aprendizado. "Quanto mais precocemente você intervir, menos evidentes ficam as características. O autismo não tem cura, mas há como minimizar", explica Carmen Trunci de Marco, diretora do Colégio Paulicéia, de São Paulo, uma escola de ensino regular que tem projetos para inclusão de alunos com diferenças cognitivas, incluindo autismo.
No Departamento de Psicologia da PUC-RJ, pesquisadores desenvolvem um projeto, em parceria com a secretaria municipal de educação do Rio de Janeiro, a fim de treinar educadores a reconhecer os primeiros sinais de autismo para que possam alertar os pais e encaminhá-los a profissionais especializados. Uma segunda etapa do projeto seria capacitar as educadoras para lidar corretamente com essas crianças em sala de aula.
Escolas cujo método de ensino passa por integrar estudantes com autismo em salas de aula regulares têm diversas maneiras de garantir que não haja atraso no aprendizado de nenhuma das partes e, ao mesmo tempo, estabelecer um ambiente favorável para todos os alunos. Do universo de 610 matriculados no Colégio Paulicéia hoje, 140 têm algum tipo de dificuldade no aprendizado, sendo a metade de autistas.
Carmen explica que há uma triagem assim que a criança entra na escola e ela é encaminhada para atendimentos personalizados ou integração assistida a turmas regulares, dependendo do caso. Fabiana Pigmataro, coordenadora do setor que trabalha com a inclusão de crianças autistas na escola, conta que a convivência ajuda no desenvolvimento dos pequenos. "Dou o modelo de brincadeira para a criança autista e trago o aluno de aprendizado regular para brincar. Os próprios colegas já levam a criança autista para brincar. Isso acontece naturalmente", explica Fabiana.
Há grandes vantagens nessa convivência. Robson Faggiani, consultor em terapia ABA - método muito usado para ensinar crianças com essa condição -, defende que é fundamental que essas crianças frequentem uma escola regular, direito garantido por lei. Ele ressalta, contudo, a necessidade de haver um acompanhamento profissional e a adaptação dos conteúdos e da didática utilizados em sala de aula. "O ideal é que as tarefas passadas pela escola sejam adaptadas para aquela criança", explica.
Esses acompanhantes são geralmente estudantes de psicologia ou pedagogia que fazem a mediação entre o autista e aquele mundo de novos aprendizados e novas relações sociais à sua volta. Apesar de trabalhar mais com escolas particulares, Robson conta que os relatos mais frequentes de profissionais que acompanham crianças é de que a rede pública, de modo geral, está melhor preparada para atender às necessidades dessas crianças do que a privada, mas há exceções em ambos os lados.
Outro caminho possível é encontrar uma instituição especializada em cuidar de crianças com necessidades especiais e fazer trabalhos diferenciados. Simone Schrener, psicóloga do Instituto de Desenvolvimento e Estimulação da Aprendizagem (Idea), entidade dessa modalidade em Porto Alegre (RS), conta que lá as crianças são avaliadas por uma equipe multidisciplinar que as encaminha para trabalhos individuais na instituição, em grupos, e fornece acompanhamento nas escolas regulares. Mesmo no caso de espaços dedicados como esse, a regra de começar o tratamento cedo também vale: "quanto mais cedo começar a estimulação, melhor", diz Simone.

segunda-feira, 16 de julho de 2012

Ainda que Doa

Desde que nos mudamos para Goiânia o Gu tem se desenvolvido muito bem, sua socialização tem melhorado bem como seu amadurecimento. A maior questão ainda continua sendo a comunicação, que embora esteja cada dia melhor, está longe de ser considerada ideal. No ano passado, em meados de maio, o Gu começou a gaguejar de forma bem condundente. Resolvemos então levá-lo para mais uma avaliação do Neuropsoquiatra Pediatra e novamente exames, laudos, relatórios. Ele nos solicitou uma avaliação com uma neuropsicológa e outra com a fonoaudióloga. Fomos. Achei os três excelentes profissionais, todos claros, objetivos, esclarecedores e orientadores. Fizemos também tomografia com contraste e eletroencefalograma. O primeiro nada acusou e o segundo demonstrou "uma alteração" do lado esquerdo fontal do Gu, aréa responsável entre outras coisas pela linguagem. Segundo o neuro, a gagueira pode ter causas emocionais, como pressão na escola, por exemplo, mas com certeza, essa alteração cerebral também contribui. Além disso, a neuropsicóloga nos alertou que a articulação do pensamento, a linguagem não verbal e o desenvolvimento cognitivo do Gu estão muito atrasados, e que essa alteração mostrada no eletro é como se devido à agitação, o cérebro do Gu entrasse em parafuso, sofresse uma espécie de carga excessiva, algo parecido com um curto circuito, gerando o desgaste em determinadas áreas do cérebro, no caso dele, a área da linguagem. Sendo assim, precismos estimulá-lo, fazer com que as atividades direcionadas utilizem-se da plasticidade do cérebro para que o Gu consiga compensar essas áreas com problemas. Chegando ao relatório da fono, observações muito parecidas com a da neuropsicóloga, com variação complementar de outras áreas a serem mais estimuladas, como a organização do que elas chamam de função executiva, apesar de não ter problemas auditivos, um significativo atraso das percepções auditivas tabém foi verificado pela fono entre outras coisas. Em mãos com todos os relatórios, cada um deu seu parecer. O neuropsiquiatra enquadra o Gu como Asperger, devido a suas caracteristicas dominantes se enquadrarem melhor nessa categoria. Com a ressalva de que ele não gosta de rotular nem disso nem daquilo, porque segundo ele, isso não traz benefícios algum para a criança. A Fono sugeriu um diagnóstico de Transtorno de aprendizagem, atraso de linguagem e disfluência, fazendo parte do quadro de TID. E por fim, a neuropsicóloga apenas observou que os atrasos de linguagem, memória, motora, percepção e execução sugerem um quadro de atraso cognitivo, sem características que o coloquem no espectro. Se fosse apenas o início de toda a minha busca por informações, eu teria sinceramente ficado louca, com um elefante atrás da orelha e muito confusa com a situação. Pra mim não faz mais diferença se o médico acha ou não que o Gu é autista, asperger, ou apenas está dentro do espectro. Mas de fato, para a sociedade que exige uma definição do que somos e como somos, principalmente na escola, onde o apoio nos é fundamental, a coisa toda se complica. Preciso trocar meu filho de escola para o ano que vem e vou começar a minha busca por um melhor estabelecimento para o GU. Já sei que vai ser difícil e doloroso e por isso busquei, apesar das dificuldades, essas avaliações para serem um apoio quando for conversar sobre o Gu na escola. Sinceramente, apesar de amar mu filho como ele é e não estar mais tão preocupadas com os médicos e sim muito mais com o GU, fiquei um pouco decepcionada porque em primeiro lugar, toda vez que reavaliamos e refazemos exames é como se estivéssemos colocando o dedo na ferida e em segundo, a gente percebe que no fundo, a luta continua sendo solitária. Ainda se depende muito mais do que a gente consegue aprender com as pesquisas e do que a gente consegue fazer por nossos filhos no âmbito terapeutico do que do auxílio dos médicos como um todo, porque infelizmente, apesar dos profissionais se especializarem cada vez mais, ainda lhes falta a vivência e certamente muito mais experiência ainda na prática no trato de crianças autistas. E meu Deus, como somos culpadas de tudo. Se o filho fala ou não, nossa culpa! Se tem dificuldades em brincar e socializar, nossa culpa! Se é mais agressivo ou estremamente passivo, ih, nossa culpa novamente. E olha, não é justo, porque eu nem preciso de ninguém achando que é minha culpa, porque na mair parte do tempo eu me pego sentindo-me culpada mesmo sabendo que não sou. E não sou mesmo. O Gu é como é e eu faço o meu melhor pra que ele se desenvolva da melhor maneira possível, dou lhe meu tempo, dou lhe meu amor, minha paciência e dedicação. Mas grande parte da luta e do processo acontece dentro dele, da cabeça dele e sinceramente, aonde isso vai dar eu não sei. Pra completar, perguntei a professora dele se ela gostaria de ter acesso aos relatórios já que é ela quem fica com ele em sala e ela disparou: "Ah, mãe, eu não entendo muito disso, fala com a coordenadora pedagógica que depois ela me explica". Aonde está o interesse como educadora em aprender e crescer? Não sei, sinceramente não sei. Mas apesar disso, da tristeza que às vezes vem (e é normal), ainda que doa, preciso levantar a cabeça e continuar. Meu amor não me permite esmorecer ou desanimar.