quarta-feira, 19 de setembro de 2012

O GLOBO: Casal de brasileiros cria modelo original de atendimento ao autismo

O Globo


Pais lançam dois livros sobre assunto. Brincanto é uma abordagem que explora os aspectos lúdicos para desenvolver a criança com os valores de sua família e sociedade

Argerimo Garcia e Mariene Maciel, autores do livro ‘Brincanto: autismo tamanho família’, e o filho deles, Gabriel
       DIVULGAÇÃO/GABRIELA DE PAULA

A cearense Fátima Dourado e o casal baiano Argemiro de Paula Garcia Filho e Mariene Martins Maciel se tornaram referência para pais de autistas de todo o Brasil. Depois que tiveram filhos com autismo, mergulharam em estudos sobre o assunto e criaram modelos originais de atendimento a pessoas que têm a síndrome — de fundo genético e caracterizada por dificuldades de comunicação, socialização e comportamento, atingindo cerca de 1% da população mundial.
Os modelos são explicados em dois livros que estão sendo lançados: “Autismo e cérebro social” (editora Premius), de Fátima, e “Brincanto: Autismo tamanho família” (Scortecci), de Argemiro e Mariene. Dois dos cinco filhos de sangue (há uma adotiva) de Fátima têm autismo. A médica inicia seu livro com um relato das angústias que passou com Giordano e Pablo, que estão hoje, respectivamente, com 32 e 28 anos, o que significa dizer que nasceram numa época em que a circulação de informações sobre o autismo era muito menor no Brasil. Em 1993, depois que Giordano foi afastado da escola onde estudava, Fátima criou com outras mães a Casa da Esperança, que atualmente cuida de 400 pessoas oriundas de todo o país.
— A Casa da Esperança foi a saída que encontrei para a total ausência de locais que recebessem meus filhos. As escolas não aceitavam crianças com autismo e não existiam profissionais preparados para o diagnóstico e o tratamento — conta Fátima, assinalando que a situação ainda não mudou no país tanto quanto deveria. — Infelizmente, a grande maioria das crianças e dos adultos não recebe tratamento adequado. O diagnóstico precoce e a intervenção correta podem mudar drasticamente o destino de uma criança com autismo. Geralmente elas precisam de fonoaudiologia, terapia ocupacional, terapia comportamental e acompanhamento médico. É fundamental, ainda, o acompanhamento especializado para que essa criança possa não apenas ser incluída, mas também permanecer na escola.
Há duas linhas gerais de tratamento: a comportamentalista, que procura treiná-los para que vivam em sociedade; e a relacional, que engloba terapias que apostam em caminhos mais lúdicos. Fátima e seu segundo marido, o psicólogo Alexandre Costa e Silva, sempre aplicaram elementos das duas linhas em suas experiências concretas. Em 2006, viram que o seu modelo multidisciplinar de atuação era semelhante ao Scerts (sigla para Social Communication Emotional Regulation Transactional Support), desenvolvido nos Estados Unidos.
— O Scerts é um meio termo entre abordagens muito prescritivas, que não deixam margem para que o indivíduo com autismo possa exercitar sua individualidade, e as muito facilitadoras — resume Fátima, ressaltando a importância de trabalhar desde cedo as questões comportamentais. — Os problemas de comportamento são as principais causas de afastamento de pessoas com autismo dos mundos da escola, do trabalho e das próprias famílias. Ensinar as crianças a se regularem emocionalmente é um importante passo para a sua inclusão na vida familiar e na comunitária.
Argemiro é geólogo e Mariene, jornalista. Depois que Gabriel, que hoje tem 19 anos, foi diagnosticado com autismo, eles correram para estudar o que estivesse ao alcance. Mas a intuição também teve papel decisivo.
— A cultura interiorana de Mariene era das crianças convivendo intensamente, brincando, aprendendo umas com as outras, as maiores cuidando das menores. Ela fez com Gabriel o que trazia de sua infância, brincando e cantando com ele e, também, trazendo-o para as atividades diárias, como lavar roupa e cozinhar — conta Argemiro, que coordena uma lista de discussão sobre autismo na internet.
Em 2003, a psicóloga brasileira Vera Juhlin, que vive na Suécia, sugeriu que o casal escrevesse um artigo sobre o que ela chamou de “jeito brasileiro de trabalhar com autistas”. Ele saiu no ano seguinte e deu partida na consolidação do modelo Brincanto. Mariene, então, já tinha estudado psicopedagogia. Ela trabalha em Salvador com pessoas que têm autismo, sobretudo de famílias carentes, experiência que relata no livro.
— O Brincanto é uma abordagem que explora os aspectos lúdicos para desenvolver a criança de acordo com o jeito de ser e os valores de sua família e sociedade. Brincando e cantando, a criança autista tem a possibilidade de construir sua própria compreensão do mundo — afirma Argemiro.
Ele, Mariene e Fátima são ferrenhos defensores da ideia que, ao menos em parte do dia, crianças com autismo precisam estudar em escolas regulares. Instituições que recusem essas crianças devem sofrer algum tipo de punição, argumentam. Uma política nacional para o autismo — até hoje inexistente — passaria por capacitar profissionais de educação e saúde, além de criar centros de referência em todos os Estados.

quinta-feira, 13 de setembro de 2012

Simples assim

É engraçado como as coisas acontecem na vida da gente... hoje ao acessar meu facebook tinha uma postagem de uma pessoa muito querida fazendo referencia a mim, ela falava de uma mãe especial que também tem um blog para postar suas experiências como mãe e que acabou descobrindo ser mãe de um autista. Eu sempre leio blogs, os e-mail do grupo yahoo Autismo e Esperança sobre a preocupação das mães sobre o processo de adaptação de seus filhos sempre que precisam trocar de escola ou profissionais que os atendem, além dos seus progressos diários. E eu nunca tinha parado para olhar pra mim como parte desse grupo de mães porque se preocupar é normal, uma constante na vida de uma mãe, até nos mínimos detalhes, como por exemplo se a criança comeu bem hoje, se dormiu bem, se brincou e se divertiu na escola. Mas calhou de eu ler uma postagem que se encaixa perfeitamente num momento que estou vivendo com o meu pequeno grande homem. E isso me fez refletir e cá estou aqui para compartilhar também. O Gu ainda tem algumas dificuldades motoras, que em si são leves, mas que acabam dificultando algumas tarefas diárias dele, como conseguir se vestir plenamente sozinho ou calçar um sapato. E eu sempre fiz tudo por ele, porque no dia a dia é tanta pressa, que já viu, a paciência nem sempre colabora. Mas de um tempo pra cá, eu resolvi adicionar à rotina dele o exercício de se secar e se vestir, com tempo de sobra para que ele faça isso à sua maneira, sem apressá-lo e podendo, inclusive "curtir" o momento, saboreá-lo e sim, celebrá-lo. Para minha surpresa e alegria, a coisa tem fluido melhor do que eu imaginava e a satisfação dele de poder executar mais essa tarefa "sozinho" é impagável, indescritível. E o que isso me custou? Apenas alguns minutos a mais do que estávamos habituados a levar, ou seja, não me custou nada, mas me rendeu muito. Rendeu e está rendendo histórias hilárias, muitos risos e sorrisos e principalmente, um crescimento como mãe, de perceber que rotina não significa ser sem graça, ser metódica ou chata. Agora, temos mais um momento divertido acrescido no nosso dia, um momento que ainda levará um tempo para atingir seu auge no que se refere ao Gu realizar essa tarefa completamente sozinho, mas quer saber, ele tem o tempo que precisar!