segunda-feira, 22 de novembro de 2010

Olhando pra trás

Ontem eu li um e-mail de uma mãe que disse algo que fez muito sentido pra mim e como eu entro todos os dias para ler os e-mail do grupo Autismo Tratamento do yahoo e algumas vezes opinar (mesmo que erroneamente, porque acredito mesmo que conversando a gente se entende), e aprender mais com a troca de experiências, decidi fazer um relato:
"Hoje novamente vi um e-mail de uma mãezinha linda, feliz com a evolução de seu filho. E isso é energizante, revigorante, estimulante. E aí eu percebi que olhando pra trás tbm, na minha trajetória, não tenho dúvidas do quanto o Gu já melhorou. Mas percebi além, que não foi só ele que cresceu, que evoluiu. A nossa luta nos enriquece, nos transforma, nos fortalece. Ao descobrirmos as deficiências de nossos filhos, autistas, dawn’s, típicos, partimos em busca de soluções, passamos a ter uma paciência que antes talvez nos fosse estranha, nos tornamos leitoras vorazes de livros e artigos, tudo em função de melhorar a qualidade de vida desses seres a quem amamos mais que a nós mesmas. E quando alguém diz de forma pejorativa que estamos perdendo nossa individualidade, que estamos vivendo em função deles e sendo manipuladas pela situação, como já ouvi, inclusive de que me acomodei no sofrimento, não lutando por mim e só pensando no meu filho, vejo o quanto essa pessoa ainda não é capaz de entender esse amor maior. Pra mim cuidar do meu filho, estar com ele, na alegria e na tristeza, não é sacrifício, mas sim uma dádiva. Deus o mandou pra mim como ele é para que eu pudesse ser um ser humano melhor. Colocar o outro e o bem estar dele em primeiro lugar e só então, por meio da felicidade dele me sentir em paz e completa.
Quando recebi o alerta da possibilidade de autismo, a pouco mais de 2 anos, minha vida estava de ponta cabeça, mudanças para todos os lados, a solidão devido a distância da família e dos amigos. Os problemas do Gu começaram antes disso, mas o fato é que não me resta dúvida que a minha tristeza também o afetou. Que a minha falta de paciência muitas vezes também o prejudicou, mesmo que momentaneamente. Não estou falando de culpa, mas sim da melhora. Daquela melhora que vejo em mim quando olho pra trás. De uma pessoa que tinha perdido o viço e a esperança. Daquela pessoa que não se surpreendia e nem se admirava com nada. Quando fui obrigada a parar, rever meus conceitos, minha vida, o que era necessário para buscar o Gu de volta a mim, porque em algum momento o autismo o havia tirado de nós, percebi que eu, acima de tudo precisava renascer. Então chorei tudo o que precisava chorar, coloquei todo o sofrimento pra fora e em nome do amor maior da minha vida, fui à luta. Uma luta muito dura, com altos e baixos, com dúvidas, mas com muita determinação. E não é coincidência nenhuma que a medida que fui me transformando em uma pessoa melhor, o Gu foi evoluindo. Hoje tenho orgulho de nós. Tenho muito orgulho dele por tudo o que ele é capaz de fazer e pelo que ainda não é, porque sei que ao tempo dele, as coisas irão acontecer. Porque assim como não é o nosso tempo, mas o tempo de Deus, não é o meu ritmo, mas sim o ritmo do Gu que vai determinar o progresso de suas evoluções. Nessa jornada, aprendi a ver alegria nas coisas, alegria em viver. Amo estar com meu filho, sinto saudades dele quando está dormindo ou na escola, e fazemos festa para cada coisa pequena que acontece em nosso dia a dia. Sejam pequenos milagres, uma palavra nova, “uma frase!”, um sorriso diferente, um abraço, um carinho, uma conquista. Gritamos e pulamos “consegui” quando ele coloca uma cueca sozinho, quando consegue tirar sua camiseta sem ajuda, mesmo que ainda não tenha coordenação motora legal pra se vestir sozinho, já consegue colocar uma ou outra peça de roupa só e sempre pede pra mim “posso colocar” me mostrando que quer aprender. Comemoro até mesmo quando o Gu vai ao banheiro fazer cocô e aí me chama, todo orgulhoso e diz pra mim “obrigado por fazer cocô”, porque repeti isso inúmeras vezes em seu processo de aprendizagem. Ao dar descarga, damos “thau cocô, vai embora cocô”, porque é um marco para ele, de uma tarefa realizada de forma eficiente. E o olhar de orgulho dele consigo mesmo ao me mostrar que é capaz é simplesmente maravilhoso. A emoção que sinto quando em situações diversas, a fala dele rememora situações de quando ele nem falava ainda, como por exemplo, quando algo acontece e ele tem medo, ele corre pro meu colo e diz “ta tudo bem, a mamãe ta aqui” me provando que mesmo quando ele não falava, ele me entendia – essa frase eu usei todas as noites em que ele acordava chorando e assustado; quando estamos no trânsito e eu me assusto com uma fechada de um carro e ele diz “calma, meu amor” – porque é o que digo pra ele quando está nervoso ou frustrado por não conseguir realizar algo; ou “foi só o susto, mamãe” – que também é usado aqui em casa quando ele se assusta mas não queremos que ele fique eternamente amedrontado com a situação (fogos de artifício, latidos, gritos); ou quando fico meio triste ele vem me acarinhar e me beijar, mesmo sem dizer nada, mas com a intenção explicita de me consolar e me alegrar; e tantas outras situações do nosso dia que aprendi a dar valor, a festejar e a me sentir grata por vivê-los com meu filhote. Ontem ele me deu mais um presente quando chegou perto de mim e disse corretamente “mãe, eu estou segurando o meu helicóptero vermelho”, pq até bem pouco tempo atrás a fala seria mais ou menos assim “helicotero vermelho” ou “segurando helicotero”, sem adjetivos ou artigos e muito menos referindo-se a si mesmo como eu (ele se refere a si mesmo na 3ª pessoa - o Gustavo Borges) ou tendo a posse de algo como sendo seu (meu). Isso me fez chorar de alegria. E me trouxe aqui pra dizer que em momentos de tristeza ou angústia, devemos fazer esse exercício, o de olhar pra trás e nos consolarmos em nossas vitórias. Olhem mil vezes para os vídeos deles fazendo algo, não há terapia mais eficaz do que o amor e reviver esses momentos fortalece a alma e o coração da gente. Que a luta é longa, desgastante, não há duvidas. Mas em meio as pedras conseguimos ver brotar flores que nos recompensam com seu brilho e perfume.
A todas as mães guerreiras, antecipadamente venho desejar que este ano chegue ao fim ao menos com uma luz piscando no fim do túnel. E que todas encontrem a fé e a força de que precisam para continuar nessa caminhada de amor".
Um bjo a todas!
Cyntia Grahl – mãe do Gu, 4 anos, a 2 no espectro, falando a 1.

sexta-feira, 12 de novembro de 2010

Saudades

Desde que chegamos em Goiânia, tenho buscado minimizar o impacto da mudança no Gu mantendo uma certa rotina, semelhante à que tinhamos em Manaus. Acho até que deu meio certo, porque ele tem reagido bem, não ficou agitado, aceitou a escola. Mas apesar de feliz, fiquei com a pulga atrás da orelha, principalmente porque dias desse precisei trocar um móvel da sala de lugar e o Gu ficou totalmente descompensado, agitado, nervoso, elétrico mesmo. Foi uma loucura, praticamente três dias de pura euforia, aquela energia além do normal. Depois disso, para recompor-se, ele dormiu 13 horas seguidas, pela manhã ficou acordado umas quatro horas e depois dormiu mais 3 horas. E à noite dormiu bem novamente, mais ou menos durante 9 horas. E eu de olho, observando. Porque na verdade, eu não sabia o quanto ele tinha entendido dessa mudança, que se tratava de outra cidade, outro Estado. Ele nunca mencionou Manaus nesses 3 meses, nem falou dos amiguinhos que deixou lá na outra escola, nada. Eis que ontem, voltando da escola, ele vira pra mim e diz: "A Maria Luiza está vindo". A Maria Luiza em questão, é uma amiguinha dele de Manaus, autista também, de quem ele gostava muito. Daí eu disse pra ele que não, que ela não estava vindo, que ela estava na casa dela lá em Manaus. Ele não se conformou muito, não sei bem se ele entendeu essa coisa de lá em Manaus e aqui em Goiânia. O fato é que mesmo sem essa compreensão, fiquei feliz, porque ele se lembrou dela, se lembrou de lá, e foi o jeito dele me dizer que estava com saudades da vidinha dele. E isso é estremamente importante, porque eu tinha a impressão de que ele havia estagnado no desenvolvimento e que não percebera bem a mudança. Provou que eu estava errada, ele percebeu, só não a assimilou direito. Isso prova que a questão maior está mesmo na capacidade de se comunicar e ordenar os pensamentos de acordo com os estímulos que ele recebe. Se organizado, fica mais fácil a compreensão e logo depois, a expressão de alguma maneira daquela experiência vivida, seja por meio da saudade, da alegria, ou até mesmo da tristeza.

segunda-feira, 1 de novembro de 2010

Quem é você, filho?

Às vezes quando o Gu dorme, fico olhando pra ele, pensando, analisando, me questionando sobre esse ser tão diferente de mim e que ao mesmo tempo, tem muito de mim. Afinal, quem é o Gustavo? O que de fato ele gosta, o que pensa, do que tem medo? E inevitavelmente, acabo meio deprimida, com medo de não saber, de não ver, de não entender. Quando ele era menor, eu sabia que ele era diferente, mas eu cometi um dos maiores erros que uma mãe pode cometer: não ouvi meu coração. Algumas pessoas diziam que era assim mesmo, outras diziam que ele não gostava de mim, outras ainda diziam que era o jeito dele. Mas no fundo, eu sabia. A sensação é diferente de tudo o que posso imaginar ou tentar descrever. Uma certeza quase imperativa e que ao ouvir a opinião dos outros, deixei-me literalmente, tapiar com falsas verdades. Primeiro porque eu detesto essa coisa de que criança é assim mesmo, que todas são iguais, "são coisas de criança", etc. E segundo, porque pra mim, ninguém é igual a ninguém. Ponto. Então, até mesmo hoje, quando eu acho meu filho diferente, estou me referindo a algo que não se encaixa nele mesmo. Quando algo é maior do que nós, ou muito distante daquilo que vivemos no cotidiano. Enquanto ele não falava, o próprio silêncio nos colocou a lei da observação, ou seja, o único meio de acharmos onde e porque daquilo. E mesmo com a fala, o que há de comunicação ainda não é o suficiente para decifrar-mos quem ele é. Mas como em tudo nessa vida, é preciso paciência, persistência e tirarmos proveitos e lições daquilo que estamso vivendo. E por incrível que pareça, obviamente, aprendemos muito mais nos momentos de dor do que nos de alegria. Acredito que porque na dor, no sofrimento, você se recolhe, se ouve mais, o silêncio é mais companheiro. Há menos alarde, vamos assim dizer, porque você não vê pessoas gritando aos ventos que está triste, amargurada. Não, isso é coisa da felicidade e da alegria, companheiras inseparáveis do entusiasmo. Mas também descobri que enquanto aprendemos sobre nossos filhos, aprendemos sobre nós mesmos também. É preciso olhar e ver, muito além do que se apresenta diante dos olhos. É preciso respeitar os gostos, os gestos, as opiniões deles como indivíduos diferentes de nós. Porque o reflexo que isso trará é uma imagem mais clara de nós mesmos, veremos quem somos pelos olhos deles, pela educação que demos e que eles carregam para a sua vida fora de casa, no seu convívio escolar e social.