quinta-feira, 18 de março de 2010

Meu filho não morreu

Eu tive um momento de luto. O que seria do Gu? O que seria de nós? Como suportaríamos e lidaríamos com a questão do autismo? Então eu chorei. Chorei por me achar incapaz, limitada, confusa. Chorei por medo de tantas coisas - entre elas, a rejeição das pessoas em relação ao Gu; e confesso que ainda hoje choro quando percebo que estão rindo dele, se aproveitando dele, incompriendendo ele.
Mas por puro instinto de mãe comecei uma busca que me tirasse do limbo. Que me ajudasse a aprender mais sobre o Autismo e que pudesse enterrar essa sensação de limitação e frustração perante o Gu.
Eis que um belo dia, muito belo por sinal, percebi que o Gu não havia morrido. Ele ainda estava aqui e precisando muito de mim, do meu apoio, da minha compreenção. Não da minha aceitação. O Autismo não mudou quem de fato ele é, apenas o apresentou devidamente a mim. Reconhecer o Gu como Autista foi vê-lo verdadeiramente, sem máscaras, sem achismos, sem hipóteses. E como isso tornou tudo mais fácil. Meu amor de mãe me fez ver que sendo o Gu autista e o Autismo estando ligado a quem é o Gu, não poderia temer o Autismo. E é aí que a jornada começa. E nas minhas andanças por sites, blogs, bibliotecas virtuais, me deparei com esse artigo num Blog maravilhoso intitulado "Caminhos do Autismo". Transcrevo-o aqui:

Não chorem por nós
(Jim Sinclair)

Este artigo foi publicado na revista da Rede Internacional de Autismo (Autism Network Internetional), Nossa Voz, volume 1, No 3, 1993. É uma mostra do discurso de Jim, que é um autista asperger, na Conferência Internacional de Autismo em Toronto e foi dirigido principalmente aos pais. Os pais geralmente contam que reconhecer que seu filho é autista foi a coisa mais traumática que já lhes aconteceu. As pessoas não autistas vêem o Autismo como uma grande tragédia, e os pais experimentam um contínuo desapontamento e luto em todos os estágios do ciclo de vida da família e da criança.

Mas este pesar não diz respeito diretamente ao autismo da criança. É um luto pela perda da criança normal que os pais esperavam e desejavam ter, as expectativas e atitudes dos pais e as discrepâncias entre o que os pais esperam das crianças numa idade particular e o desenvolvimento atual de seu próprio filho causam mais estresse e angústia que as complexidades práticas da convivência com uma pessoa autista. Uma certa quantidade de dor é normal, até os pais se ajustarem ao fato de que o resultado e o relacionamento que eles estavam esperando não vai se materializar. Mas esta dor pela criança normal fantasiada precisa ser separada da percepção da criança que eles realmente têm: a criança autista que precisa de adultos cuidadosos, pode obter um relacionamento muito significativo com essas pessoas que cuidam dela, se lhes for dada a oportunidade. Atentar continuamente para o autismo da criança como a origem da dor é prejudicial tanto para os pais como para a criança e impede o desenvolvimento de uma aceitação e de um relacionamento autêntico entre eles. Em consideração a eles próprios ou à suas crianças, eu conclamo os pais a fazerem mudanças radicais nas suas opiniões sobre o que o autismo significa.

Eu convido vocês a olharem para o nosso Autista e olharem para o seu luto sob a nossa perspectiva.
O autismo não é um apêndice. O autismo não é algo que uma pessoa tenha, ou uma concha na qual ela esteja presa. Não há nenhuma criança normal escondida por trás do autismo. O autismo é um jeito de ser, é pervasivo, colore toda experiência, toda sensação, percepção, pensamento, emoção e encontro, todos os aspectos da existência. Não é possível separar o autismo da pessoa. E se o fosse, a pessoa que você deixaria não seria a mesma com a qual você começou. Isto é importante, então tire um momento para considerar que o autismo é um jeito de ser. Não é possível separar a pessoa do autismo.

Por conseguinte, quando os pais dizem: "Gostaria que meu filho não tivesse Autismo". O que eles realmente estão dizendo é: "Gostaria que meu filho autista não existisse, e eu tivesse uma criança diferente em seu lugar". Leia isto novamente. Isto é o que ouvimos quando vocês lamentam por nossa existência. É o que percebemos quando vocês nos falam de suas mais tenras esperanças e sonhos para nós: que seu maior desejo é que, um dia, nós deixemos de ser, e que surjam os estranhos que vocês possam amar surjam de dentro de nós.

Autismo não é uma parede impenetrável.
Você tenta falar com seu filho autista e ele não responde. Ele não te vê. Você não consegue alcançá-lo. Não há adentramento. É a coisa mais difícil de lidar, não é? A única coisa é que isso não é verdade. Veja novamente: você tenta falar como pai de uma criança, usando seu próprio entendimento de uma criança normal, seus próprios sentimentos sobre relacionamentos. E a criança não responde de forma que você possa reconhecer como sendo parte desse sistema. Isso não significa que a criança esteja totalmente incapacitada para se relacionar. Só significa que você está assumindo um sistema compartilhado, um entendimento compartilhado de sinais e significações do qual a criança em questão não participa. É como se você tentasse ter uma conversa íntima com uma pessoa que não tem compreensão de sua linguagem. É óbvio que a pessoa cuja linguagem não vai entender o que você está falando; não vai responder da forma que você espera; e pode mesmo achar confusa e desprazeirosa toda a interação. Dá mais trabalho se comunicar com uma pessoa cuja linguagem não é a nossa. E o autismo vai mais fundo do que a linguagem e a cultura. Os autistas são estrangeiros em quaisquer sociedades. Você vai ter que abrir mão de toda a sua apropriação de significados compartilhados. Você vai ter que aprender a voltar a níveis mais básicos, sobre os quais provavelmente você nunca tenha pensado, vai ter que abandonar a certeza de estar em seu próprio território familiar de conhecimento, do qual você está a serviço e deixar seu filho lhe ensinar um pouco de sua linguagem, guiá-lo um pouco para dentro de seu mundo. Mesmo que você tenha sucesso, ainda não será um relacionamento normal entre pai e filho. Sua criança autista pode aprender a falar, pode ir para séries regulares na escola, pode ir à universidade, dirigir um carro, viver independentemente, ter uma carreira - mas nunca vai conversar com você como outras crianças conversam com seus pais. Ou, sua criança autista pode nunca falar, pode passar de uma sala de educação para programas de oficina protegida, ou residências especiais, podem precisar por toda a vida de cuidado e supervisão de tempo integral - mas essa tarefa não está completamente fora do seu alcance. As formas que relatamos aqui são diferentes. Levam para coisas que suas expectativas dizem que são normais, e você vai encontrar frustração, desapontamento, ressentimento, talvez até raiva e ódio. Aproxime-se respeitavelmente, sem preconceitos e com abertura para aprender novas coisas, e você vais encontrar um mundo que nunca poderia ter imaginado .
Sim, isto dá mais trabalho que falar com uma pessoa não autista. Mas pode ser feito - a não ser que as pessoas não autistas estejam muito mais limitadas que nós em sua capacidade de se relacionar. Levamos a vida inteira fazendo isso. Cada um de nós que aprende a falar com vocês, cada um de nós que funciona bem na sua sociedade, cada um de nós que consegue alcançar e fazer um contato com vocês está operando em um território estranho, fazendo contato com seres alienígenas. Passamos a nossa vida inteira fazendo isso. E então, vocês vêm nos dizer que não podemos falar.

Autismo não é morte
Certo, o autismo não é o que muitos pais esperam e se preparam quando antecipam a chegada de uma criança. O que esperam é que uma criança vai parecer com eles, vai pertencer ao seu mundo e falar com eles sem um treinamento intensivo para um contato alienígena. Até se a criança tem alguns distúrbios diferentes do autismo, os pais esperam estarem aptos a falarem com ela de modo que pareça normal para eles, e na maioria dos casos, mesmo considerando a variedade de distúrbios, é possível formar um tipo de laço que os pais têm estado almejando. O que acontece é que se esperava uma coisa que era extremamente importante e desejada com grande contentamento e excitação, e talvez, gradualmente, talvez abruptamente, teve-se de reconhecer que a coisa almejada não aconteceu. Nem vai acontecer. Não importa quantas crianças normais você tenha, nada vai mudar o fato de que agora, a criança que você esperava, desejada, planejada e sonhada não chegou. É parecido com a experiência parental de ter, por pouco tempo, uma criança recém-nascida e esta morrer logo na infância. Não se trata de autismo, mas de expectativas cortadas. Sugiro que o melhor lugar para direcionar estes assuntos não seja as organizações voltadas para o autismo, mas no aconselhamento das aflições parentais e grupos de apoio. Nesses espaços eles aprendem a dar termo à sua perda - não esquecê-la, mas deixá-la no passado onde o luto não bate mais no seu rosto a todo momento da vida. Aprendem a aceitar que sua criança se foi para sempre e que não voltará mais. O mais importante é que aprendam a não trazer seu luto para as crianças que vivem. Isto é de importância fundamental quando estas crianças chegam ao mesmo tempo que a outra está sendo lamentada pela sua morte.
Não se perde uma criança para o autismo. Perde-se uma criança porque a que se esperou nunca chegou a existir. Isso não é culpa da criança autista que, realmente, existe e não deve ser o nosso fardo. Nós precisamos e merecemos famílias que possam nos ver e valorizar por nós mesmos, e não famílias que têm uma visão obscurecida sobre nós por fantasmas de uma criança que nunca viveu. Chore por seus próprios sonhos perdidos se você precisa. Mas não chore por nós. Estamos vivos. Somos reais. Estamos aqui esperando por você.
É o que acho sobre como as sociedades sobre autismo devem ser: sem lamentações sobre o que nunca houve, mas deve haver explorações sobre o que é. Precisamos de você. Precisamos de sua ajuda e entendimento. Seu mundo não está muito aberto para nós e não conseguiremos se não tivermos um forte apoio. Sim, o que vem com o autismo é uma tragédia: não pelo que somos, mas pelas coisas que acontecem conosco. Fique triste com isso se quiser ficar triste com alguma coisa! Melhor que ficar triste com isso é ficar louco com isso - e então faça alguma coisa. A tragédia não é porque estamos aqui, mas porque o seu mundo não tem lugar para com que nós existamos. Como pode ser de outra forma se nossos próprios pais ainda se lamentam por nos terem trazido para este mundo?
Olhe, alguma vez, para o seu filho autista e tire um momento para dizer para si mesmo quem aquela criança não é. Pense: "Essa não é a criança que esperei e planejei. Não é aquela criança que esperei por todos aqueles anos de pregnância e todas aquelas horas de sofrimentos. Não é aquela que fiz todos aqueles planos e dividi todas aquelas experiências. Aquela criança nunca veio. Não é esta criança". Então vá fazer do seu luto não importa o que - e comece a aprender a deixar as coisas acontecerem.
Depois que você começar a deixar as coisas acontecerem, volte e olhe para o seu filho autista novamente: "Esta criança não é a que eu esperava e planejava. É uma criança alienígena que caiu em minha vida por acidente. Não sei o que é essa criança ou o que vai ser. Mas sei que é uma criança naufragada num mundo estranho, sem pais com formas próprias de cuidado. Precisa de alguém com cuidados para isso, para ensinar, para interpretar e para defender. E devido a essa criança alienígena cair na minha vida, esse trabalho é meu, se eu quiser" .
Se esta busca te excita, então nos acompanhe, na resistência e na determinação, na esperança e na alegria. A aventura de uma vida está toda diante de você.

sexta-feira, 5 de março de 2010

Desde que soube das possibilidades do Gu ter autismo, de como as coisas poderiam ou não evoluir em sua vida, comecei a repensar alguns valores, a analisar algumas questões, rever cada momento difícil que passamos em busca de algumas respostas. Não que pudesse fazer diferença no sentido de ter descoberto antes ou não. Não me culpo. Mas a busca incessante por respostas tem a ver com uma atitude mais positiva pra encarar as dificuldades, atuais ou vindouras, e principalmente, com auto-conhecimento.
Parando pra pensar, olhando pra trás, sei exatamente quando o Gu começou a manifestar seu sofrimento para nós. Por ignorância, por desconhecimento, achávamos que era birra, manha e não demos a devida atenção. Com o tempo, o caos se instalou na minha casa, mas por questões que ocorriam em nossas vidas na época, a mudança pra longe da família, a perda de um ente querido, não conseguia entender o que se passava com nosso pequeno.  Sabia que havia algo de errado, mas não sabia o quê?! Uma nova mudança de vida nos trouxe esperança e uma luz no fim do túnel, mas era só o começo. Vieram muitas dúvidas e questões no decorrer desses ultimos dois anos. Foi aí que começou o processo de amadurecimento em nossas vidas, de percebermos que era preciso mudar para evoluir. Que era preciso ver o Gu como ele realmente era e ouví-lo para podermos chegar a algum lugar. Hoje é possível agir com mais lógica e praticidade na hora de ponderar decisões e decidir medidas que possam nos auxiliar no dia a dia. Se no momento não posso fazer uma terapia X, seja por falta de recursos financeiros, seja por não estar de acordo com os médicos disponíveis, não fico me martirizando. Paro, penso, medito, oro e creio. Acredito mesmo que sempre se pode fazer algo, de uma maneira ou de outra. Mas acredito mais ainda no poder da atitude positiva e da fé. E em nenhum momento depois que me recuperei do choque inicial, duvidei da capacidade do Gustavo. Mas foi preciso, em primeiro lugar, fazer essa busca interior e fortalecer fé e esperança, reavaliar valores, parâmetros e mudar condutas. Conhecer o Gustavo e a mim mesma para saber o que era fruto do autismo e o que era o Gustavo sendo uma criança como outra qualquer. Buscar paciência (coisa com a qual não nasci, admito) no fundo do meu coração pra poder entender esse ser pequeno com dificuldades de se comunicar com o mundo.
Criar uma relação de confiança, mesmo com um filho, é muito mais difícil do que se parece, porque muitas vezes é preciso deixar a mãe de lado e ser tão somente a amiga, a companheira das brincadeiras, a ouvinte de suas súplicas. Porque mãe, mesmo na melhor das intenções, só ouve o que quer, só vê o que quer e só faz o que acha que o filho quer. É da natureza da mãe achar que sabe o que é melhor sem levar em conta a vontade individual do filho, e mesmo sendo por amor, não deixa de ser uma agressão, de ferir a autonomia do outro. Buscar um meio termo entre ouvir e respeitar a vontade dessa criança e ao mesmo tempo buscar o que é melhor e estabelecer paz nesse conflito, porque geralmente essas duas coisas não serão iguais, é uma tarefa que requer muito jogo de cintura e nem sempre estamos preparadas pra reconhecer ou travar essa guerra interior.
Mas é preciso, para então podermos enchergar com clareza que a capacidade do outro não é igual a nossa e nem por isso é inferior. As respostas de cada um para cada situação são extremamente pessoais e baseadas em sentimentos que conhecem, em experiências já vividas, e interpretadas de acordo com o que assimilaram até aquele momento em suas vidas. Não se trata então de julgar que a capacidade que sempre acreditei no Gu seja melhor ou pior do que a minha capacidade de ser humano. Apenas acredito na capacidade e no potencial dele, sem buscar quantificar de que forma isso vai se apresentar, sem esperar que ele seja um gênio da matemática nuclear e nem subestimá-lo achando que se ele tiver uma vida "quase normal" já está bom.
A questão é: ele será o que tiver que ser, o que quizer ser, o que se empenhar para ser. Como eu. E como todos que buscam se colocar nessa vida em algum lugar, com um propósito, um objetivo. Talvez seja preciso um pouco mais de esforço pra tentar mostrar a ele que ele pode tudo o que quizer, fazê-lo acreditar em si devido às suas dificuldades atuais. E isso eu só vou conseguir fazer se tiver fé. Se eu realmente acreditar nele de coração aberto.