quinta-feira, 25 de fevereiro de 2010

Gustavo e o Papai


Este é o papai do Gu. Na verdade, mais que pai, ele é o ídolo do nosso filhote. É um pai presente, amoroso, dedicado. Além de se parecer muito com ele fisicamente, o Gu herdou algumas características e gostos do pai, o que torna a coisa ainda mais linda. Ele procura imitar o pai no que pode, e isso me deixa tranquila, porque o Eder é um homem de caráter, íntegro e trabalhador.



Essa carinha de sem vergonha entrega como o Gu aprecia esses momentos em família, e é por isso que nos esforçamos ao máximo para estarmos sempre juntos. Temos a consciência de que a harmonia entre nós chega em forma de carinho e segurança até ele. Como família, nos unimos muito, porque é preciso muito apoio e carinho para enfrentarmos esse desafio. Teremos dias bons, dias ruins, mas não podemos nos abalar e nem desistir de buscar o melhor que pudermos para o Gu.


Posso dizer que me sinto em paz por Deus ter me dado tanto. O Gu merece o pai que tem, que o ama acima de tudo e o coloca em primeiro lugar sempre.

terça-feira, 23 de fevereiro de 2010

Um presente todos os dias

Todos os dias quando acordo, estou de mau humor. Não importa se durmi bem ou não. Apenas acordo de mau humor. Mas desde que o Gustavo nasceu, isso dura apenas alguns segundos, porque logo ele vem correndo me dar bom dia com um sorriso tão incrível quanto a minha mudança brusca de humor. Depois de um certo tempo, você pensa que se acostuma, que as coisas caem na rotina. Mas na verdade, não. Seja pelo espectro autista do Gu, seja por eu ser extremamente apaixonada pelo meu pequeno, seja por eu ser coruja de mais (e sou!!!), o fato é que todos os dias o Gu me dá um presente. Hoje mesmo pela manhã quando estávamos saindo de casa para levar meu marido pro trabalho, o Gu se vira para ele na porta (ele sempre chega primeiro) e pergunta: - "Você não vem, papai?". Isso simplesmente irradiou a minha manhã, fez com que eu me esquecesse do trânsito que logo enfrentaríamos. Foi tão maravilhoso ouvir uma frase, um questionamento, coerente e situacional, de acordo com o momento, com o que estava acontecendo à volta dele. Isso prova que não há ausência ou alienação dos autistas para com o meio em que vivem. Tudo é uma questão de expressar suas observações e impressões do que ocorre ao seu redor. Alguns conseguem, outros não. Mas eles percebem, sentem, e desejam muito participar de tudo.
O que importa pra mim é que Deus me permitiu ver todas as coisas maravilhosas que meu filho faz e me deu a capacidade de demonstrar a ele o orgulho que sinto toda vez que ele faz algo novo, diferente. Os olhinhos dele devolvem com gratidão e alegria o meu reconhecimento por seus esforços. Não tem preço. Hoje ainda, fazendo a tarefinha da escola, ficou todo contente porque ele fez tudo do jeito dele, e quando não conseguia, eu o apoiava, incentivando-o, mas deixando com que agisse sozinho, me mostrando que é capaz. Assim como quando comeu sozinho pelas primeiras vezes. Usou o banheiro. Pediu algo que queria. É uma troca diária, e que me faz valorizar cada movimento, cada progresso, porque sei o quanto de esforço aquilo exigiu.
Sempre me encanto com a forma com que ele busca me agradar, me mostrar o que aprendeu, que confia em mim. Até bem pouco tempo eu não sabia direito o que estava fazendo e como deveria proceder. Hoje a resposta me parece tão simples que nem acredito. Como qualquer ser humano, meu filhote só precisa ser muito amado e valorizado. Onde quer que ele vá, onde quer que seus passos, pequenos agora, nos levem, será sempre muito prazeroso estar com ele e dividir estas conquistas.

quarta-feira, 17 de fevereiro de 2010

Autismo e Amor

Pra mim, é assim que defino o Autismo, uma história de amor. O amor de mães e pais na busca por uma vida melhor para seus filhos. De irmãos que abrem mão de certos privilégios em nome do amor por este ente querido e tão necessitado de atenção. Não vejo mais o Autismo como doença. E não que a vida daqueles que sejam portadores dessa Síndrome não seja sofrida, cheia de barreiras e obstáculos. Mas doença implica em cura. E até onde se sabe, não há opção de cura pro Autismo, nem pro Asperger, nem pros TID'S (Transtornos Invasivos do Desenvolvimento) Específicos ou Sem Outras Específicações, e tantas outras Síndromes que envolvem o Espectro Autista. O que ocorre são variações de grau e intensidade de como essas Síndromes se manifestam e agem em cada indivíduo portador. Não há como comparar, embora quando se converse com um grupo de mães, suas histórias sejam semelhantes, suas lutas, suas buscas, até mesmo a forma como a Síndrome apareceu em suas vidas e os sintomas que afligem seus filhos e entes queridos. Cada história é única. Assim como cada criança e ser humano que existe no Universo. Somos únicos, com características prórpias e individuais.
Pra auxiliar o entendimento, vou colocar a "versão" mais simples que encontrei que explique o Espectro Autista:
"O espectro autista, também referido por desordens do espectro autista (DEA) ou ainda condições do espectro autista (CEA), é um espectro de condições psicológicas caracterizado por anormalidades generalizadas de interação social e de comunicação, e por uma gama de interesses muito restrita e comportamento altamente repetitivo. Das várias formas de DEA, o transtorno invasivo de desenvolvimento sem outra especificação (TID-SOE) foi larga maioria, o autismo ficou com 1,3 por 1000 e a Síndrome de Asperger em cerca de 0,3 por 1000; as formas atípicas como transtorno desintegrativo da infância e Síndrome de Rett foram muito mais raros. As três formas principais de DEA são autismo, síndrome de Asperger e TID-SOE. O autismo é o centro das desordens do espectro autista. A Síndrome de Asperger é o mais próximo do autismo pelos sintomas e provavelmente pelas causas; mas diferente do autista, o Asperger não tem qualquer atraso significativo no desenvolvimento da linguagem. O diagnóstico de transtorno invasivo do desenvolvimento sem outra especificação (TID-SOE) ocorre quando não se encontram critérios para outro transtorno mais específico. Algumas fontes também incluem a síndrome de Rett e o transtorno desintegrativo da infância, que compartilham vários traços com o autismo, mas podem ter causas não-relacionadas; outras fontes combinam as DEA com estas duas condições na definição de transtornos invasivos do desenvolvimento. [...] As características definidoras das desordens do espectro autista são debilidades de comunicação e interação social, junto a interesses e atividades restritos e repetitivos. Sintomas individuais ocorrem na população em geral, e não parecem ter muita relação entre si, não existindo uma linha bem definida que separe uma situação patológica de traços comuns. Outros aspectos dos DEA, como alimentação atípica, também são comuns, mas não essenciais para o diagnóstico; eles podem afetar o indivíduo ou a família. Estima-se que entre 0,5% e 10% dos indivíduos com DEA possuam habilidades incomuns, que vão desde habilidades pitorescas, como a memorização de curiosidades, até os talentos extremamente raros dos prodigiosos autistas savants. Ao contrário da crença comum, as crianças autistas não preferem estar sós. Fazer e manter amizades costuma ser difícil para aqueles com autismo. Para eles, a qualidade das amizades, não o número de amigos, determina o quão sós se sentem. [...] Os objetivos principais do tratamento são a redução dos déficits associados e tensão familiar, e aumento da qualidade de vida e da independência funcional. Não há um tratamento padrão que seja melhor do que os outros, e geralmente o tratamento é ajustado às necessidades de cada paciente. Programas de educação especial intensiva e prolongada e terapia comportamental na primeira infância ajudam a criança a adquirir habilidades sociais, de trabalho e cuidados próprios. As abordagens disponíveis incluem análise aplicada de comportamento, modelos desenvolvimentais, ensino estruturado (TEACCH, sigla em inglês), terapia de fala e linguagem, terapia de habilidades sociais e terapia ocupacional." (Espectro autista - Origem: Wikipédia, a enciclopédia livre).
E se não é o amor que nos faz romper as barreiras da desinformação, da ignorância, do preconceito (advindo ou não do desconhecimento), o que mais nos move nessa luta diária?
E mesmo nos meus dias mais perdidos em meio à dor solitária de uma mãe, nunca desejei que meu filho fosse diferente. A questão minha e com meu Deus não é porque comigo, mas sim, porque com ele? Talvez seja a tarefa mais árdua disso tudo, aceitarmos que o maior amor de nossa existência seja alvo de tão duras críticas e obstáculos ao longo de sua vida. Que pequenas coisas, simples para a maioria, consiste num desafio a quem porta essa Síndrome, independente da intensidade de sua manifestação. Pra mim, pedir água, perguntar as horas, ir ao banheiro é algo comum e rotineiro. Meu filho, com 3 anos e meio ainda se confunde como e onde é o local mais adequado pra fazer suas necessidades. Embora já fale muito, se comunica pouco. É como se a fala representasse apenas o som de palavras soltas, como uma música sem rima, um texto sem contexto. O uso dessa ferramenta como arma de comunicação e conquista de objetos almejados ainda tropeça na sua dificuldade de articular idéias e pensamentos. E no nosso caso, fomos abençoados com um grau mais tênue do espectro autista, o TID-SOE, muito parecido com o Asperger. Na verdade, como muitos médicos brasilerios defendem, só é possível um diagnóstico mais preciso e definitivo próximo aos sete anos de idade. E ainda assim, hoje, amanhã e futuramente, sintomas podem dasaparecer, outros podem surgir ou permanecer como estão e até mesmo se agravarem. Tudo é uma questão de tempo, trabalho e limites individuais de desenvolvimento.
De qualquer forma, foi meu amor abnegado de mãe e o incrível dom de ser quem é do Gustavo, que me mostrou como é possível viver com o Autismo. A vida não acabou, apenas começou com mais empenho e dedicação. A sua necessidade se tornou a minha necessidade, porque se posso transfomar o mundo próximo a nós, com mais aceitação às diferenças, estarei contribuindo para um mundo melhor, o Gu se sentirá mais seguro e feliz, transformando o nosso dia a dia. Cada novo dia, uma nova história a ser contada. Juntos. Para sempre, unidos pelo amor.