segunda-feira, 22 de novembro de 2010

Olhando pra trás

Ontem eu li um e-mail de uma mãe que disse algo que fez muito sentido pra mim e como eu entro todos os dias para ler os e-mail do grupo Autismo Tratamento do yahoo e algumas vezes opinar (mesmo que erroneamente, porque acredito mesmo que conversando a gente se entende), e aprender mais com a troca de experiências, decidi fazer um relato:
"Hoje novamente vi um e-mail de uma mãezinha linda, feliz com a evolução de seu filho. E isso é energizante, revigorante, estimulante. E aí eu percebi que olhando pra trás tbm, na minha trajetória, não tenho dúvidas do quanto o Gu já melhorou. Mas percebi além, que não foi só ele que cresceu, que evoluiu. A nossa luta nos enriquece, nos transforma, nos fortalece. Ao descobrirmos as deficiências de nossos filhos, autistas, dawn’s, típicos, partimos em busca de soluções, passamos a ter uma paciência que antes talvez nos fosse estranha, nos tornamos leitoras vorazes de livros e artigos, tudo em função de melhorar a qualidade de vida desses seres a quem amamos mais que a nós mesmas. E quando alguém diz de forma pejorativa que estamos perdendo nossa individualidade, que estamos vivendo em função deles e sendo manipuladas pela situação, como já ouvi, inclusive de que me acomodei no sofrimento, não lutando por mim e só pensando no meu filho, vejo o quanto essa pessoa ainda não é capaz de entender esse amor maior. Pra mim cuidar do meu filho, estar com ele, na alegria e na tristeza, não é sacrifício, mas sim uma dádiva. Deus o mandou pra mim como ele é para que eu pudesse ser um ser humano melhor. Colocar o outro e o bem estar dele em primeiro lugar e só então, por meio da felicidade dele me sentir em paz e completa.
Quando recebi o alerta da possibilidade de autismo, a pouco mais de 2 anos, minha vida estava de ponta cabeça, mudanças para todos os lados, a solidão devido a distância da família e dos amigos. Os problemas do Gu começaram antes disso, mas o fato é que não me resta dúvida que a minha tristeza também o afetou. Que a minha falta de paciência muitas vezes também o prejudicou, mesmo que momentaneamente. Não estou falando de culpa, mas sim da melhora. Daquela melhora que vejo em mim quando olho pra trás. De uma pessoa que tinha perdido o viço e a esperança. Daquela pessoa que não se surpreendia e nem se admirava com nada. Quando fui obrigada a parar, rever meus conceitos, minha vida, o que era necessário para buscar o Gu de volta a mim, porque em algum momento o autismo o havia tirado de nós, percebi que eu, acima de tudo precisava renascer. Então chorei tudo o que precisava chorar, coloquei todo o sofrimento pra fora e em nome do amor maior da minha vida, fui à luta. Uma luta muito dura, com altos e baixos, com dúvidas, mas com muita determinação. E não é coincidência nenhuma que a medida que fui me transformando em uma pessoa melhor, o Gu foi evoluindo. Hoje tenho orgulho de nós. Tenho muito orgulho dele por tudo o que ele é capaz de fazer e pelo que ainda não é, porque sei que ao tempo dele, as coisas irão acontecer. Porque assim como não é o nosso tempo, mas o tempo de Deus, não é o meu ritmo, mas sim o ritmo do Gu que vai determinar o progresso de suas evoluções. Nessa jornada, aprendi a ver alegria nas coisas, alegria em viver. Amo estar com meu filho, sinto saudades dele quando está dormindo ou na escola, e fazemos festa para cada coisa pequena que acontece em nosso dia a dia. Sejam pequenos milagres, uma palavra nova, “uma frase!”, um sorriso diferente, um abraço, um carinho, uma conquista. Gritamos e pulamos “consegui” quando ele coloca uma cueca sozinho, quando consegue tirar sua camiseta sem ajuda, mesmo que ainda não tenha coordenação motora legal pra se vestir sozinho, já consegue colocar uma ou outra peça de roupa só e sempre pede pra mim “posso colocar” me mostrando que quer aprender. Comemoro até mesmo quando o Gu vai ao banheiro fazer cocô e aí me chama, todo orgulhoso e diz pra mim “obrigado por fazer cocô”, porque repeti isso inúmeras vezes em seu processo de aprendizagem. Ao dar descarga, damos “thau cocô, vai embora cocô”, porque é um marco para ele, de uma tarefa realizada de forma eficiente. E o olhar de orgulho dele consigo mesmo ao me mostrar que é capaz é simplesmente maravilhoso. A emoção que sinto quando em situações diversas, a fala dele rememora situações de quando ele nem falava ainda, como por exemplo, quando algo acontece e ele tem medo, ele corre pro meu colo e diz “ta tudo bem, a mamãe ta aqui” me provando que mesmo quando ele não falava, ele me entendia – essa frase eu usei todas as noites em que ele acordava chorando e assustado; quando estamos no trânsito e eu me assusto com uma fechada de um carro e ele diz “calma, meu amor” – porque é o que digo pra ele quando está nervoso ou frustrado por não conseguir realizar algo; ou “foi só o susto, mamãe” – que também é usado aqui em casa quando ele se assusta mas não queremos que ele fique eternamente amedrontado com a situação (fogos de artifício, latidos, gritos); ou quando fico meio triste ele vem me acarinhar e me beijar, mesmo sem dizer nada, mas com a intenção explicita de me consolar e me alegrar; e tantas outras situações do nosso dia que aprendi a dar valor, a festejar e a me sentir grata por vivê-los com meu filhote. Ontem ele me deu mais um presente quando chegou perto de mim e disse corretamente “mãe, eu estou segurando o meu helicóptero vermelho”, pq até bem pouco tempo atrás a fala seria mais ou menos assim “helicotero vermelho” ou “segurando helicotero”, sem adjetivos ou artigos e muito menos referindo-se a si mesmo como eu (ele se refere a si mesmo na 3ª pessoa - o Gustavo Borges) ou tendo a posse de algo como sendo seu (meu). Isso me fez chorar de alegria. E me trouxe aqui pra dizer que em momentos de tristeza ou angústia, devemos fazer esse exercício, o de olhar pra trás e nos consolarmos em nossas vitórias. Olhem mil vezes para os vídeos deles fazendo algo, não há terapia mais eficaz do que o amor e reviver esses momentos fortalece a alma e o coração da gente. Que a luta é longa, desgastante, não há duvidas. Mas em meio as pedras conseguimos ver brotar flores que nos recompensam com seu brilho e perfume.
A todas as mães guerreiras, antecipadamente venho desejar que este ano chegue ao fim ao menos com uma luz piscando no fim do túnel. E que todas encontrem a fé e a força de que precisam para continuar nessa caminhada de amor".
Um bjo a todas!
Cyntia Grahl – mãe do Gu, 4 anos, a 2 no espectro, falando a 1.

sexta-feira, 12 de novembro de 2010

Saudades

Desde que chegamos em Goiânia, tenho buscado minimizar o impacto da mudança no Gu mantendo uma certa rotina, semelhante à que tinhamos em Manaus. Acho até que deu meio certo, porque ele tem reagido bem, não ficou agitado, aceitou a escola. Mas apesar de feliz, fiquei com a pulga atrás da orelha, principalmente porque dias desse precisei trocar um móvel da sala de lugar e o Gu ficou totalmente descompensado, agitado, nervoso, elétrico mesmo. Foi uma loucura, praticamente três dias de pura euforia, aquela energia além do normal. Depois disso, para recompor-se, ele dormiu 13 horas seguidas, pela manhã ficou acordado umas quatro horas e depois dormiu mais 3 horas. E à noite dormiu bem novamente, mais ou menos durante 9 horas. E eu de olho, observando. Porque na verdade, eu não sabia o quanto ele tinha entendido dessa mudança, que se tratava de outra cidade, outro Estado. Ele nunca mencionou Manaus nesses 3 meses, nem falou dos amiguinhos que deixou lá na outra escola, nada. Eis que ontem, voltando da escola, ele vira pra mim e diz: "A Maria Luiza está vindo". A Maria Luiza em questão, é uma amiguinha dele de Manaus, autista também, de quem ele gostava muito. Daí eu disse pra ele que não, que ela não estava vindo, que ela estava na casa dela lá em Manaus. Ele não se conformou muito, não sei bem se ele entendeu essa coisa de lá em Manaus e aqui em Goiânia. O fato é que mesmo sem essa compreensão, fiquei feliz, porque ele se lembrou dela, se lembrou de lá, e foi o jeito dele me dizer que estava com saudades da vidinha dele. E isso é estremamente importante, porque eu tinha a impressão de que ele havia estagnado no desenvolvimento e que não percebera bem a mudança. Provou que eu estava errada, ele percebeu, só não a assimilou direito. Isso prova que a questão maior está mesmo na capacidade de se comunicar e ordenar os pensamentos de acordo com os estímulos que ele recebe. Se organizado, fica mais fácil a compreensão e logo depois, a expressão de alguma maneira daquela experiência vivida, seja por meio da saudade, da alegria, ou até mesmo da tristeza.

segunda-feira, 1 de novembro de 2010

Quem é você, filho?

Às vezes quando o Gu dorme, fico olhando pra ele, pensando, analisando, me questionando sobre esse ser tão diferente de mim e que ao mesmo tempo, tem muito de mim. Afinal, quem é o Gustavo? O que de fato ele gosta, o que pensa, do que tem medo? E inevitavelmente, acabo meio deprimida, com medo de não saber, de não ver, de não entender. Quando ele era menor, eu sabia que ele era diferente, mas eu cometi um dos maiores erros que uma mãe pode cometer: não ouvi meu coração. Algumas pessoas diziam que era assim mesmo, outras diziam que ele não gostava de mim, outras ainda diziam que era o jeito dele. Mas no fundo, eu sabia. A sensação é diferente de tudo o que posso imaginar ou tentar descrever. Uma certeza quase imperativa e que ao ouvir a opinião dos outros, deixei-me literalmente, tapiar com falsas verdades. Primeiro porque eu detesto essa coisa de que criança é assim mesmo, que todas são iguais, "são coisas de criança", etc. E segundo, porque pra mim, ninguém é igual a ninguém. Ponto. Então, até mesmo hoje, quando eu acho meu filho diferente, estou me referindo a algo que não se encaixa nele mesmo. Quando algo é maior do que nós, ou muito distante daquilo que vivemos no cotidiano. Enquanto ele não falava, o próprio silêncio nos colocou a lei da observação, ou seja, o único meio de acharmos onde e porque daquilo. E mesmo com a fala, o que há de comunicação ainda não é o suficiente para decifrar-mos quem ele é. Mas como em tudo nessa vida, é preciso paciência, persistência e tirarmos proveitos e lições daquilo que estamso vivendo. E por incrível que pareça, obviamente, aprendemos muito mais nos momentos de dor do que nos de alegria. Acredito que porque na dor, no sofrimento, você se recolhe, se ouve mais, o silêncio é mais companheiro. Há menos alarde, vamos assim dizer, porque você não vê pessoas gritando aos ventos que está triste, amargurada. Não, isso é coisa da felicidade e da alegria, companheiras inseparáveis do entusiasmo. Mas também descobri que enquanto aprendemos sobre nossos filhos, aprendemos sobre nós mesmos também. É preciso olhar e ver, muito além do que se apresenta diante dos olhos. É preciso respeitar os gostos, os gestos, as opiniões deles como indivíduos diferentes de nós. Porque o reflexo que isso trará é uma imagem mais clara de nós mesmos, veremos quem somos pelos olhos deles, pela educação que demos e que eles carregam para a sua vida fora de casa, no seu convívio escolar e social.

sexta-feira, 29 de outubro de 2010

Hoje eu andei pensando muito nessa coisa de ser mãe. Em como é incrível a transformação que ocorre em nós e nas nossas vidas quando isso acontece. Coisas que sua mãe dizia "você só vai entender quando for mãe" é tão verdedeiro que em muitos momentos é quase como se pudesse ouvir a minha mãe dizendo em meu ouvindo "eu não disse!"... e é incrível como tudo que afeta ou diz respeito a nossos filhos tem proporções inimagináveis no coração de uma mãe. Como uma simples febre que enquanto não passa, tira o nosso sono, somos capazes de passar a madrugada velando o sono de nossos pequenos, medindo a febre de hora em hora para sabermos se está melhorando ou não, e quando finalmente o sono vence, acordamos ao menor ruído ou gemido, assustadas, muitas vezes até apavoradas, pensando sempre que algo aconteceu. E quando amanhece, e percebemos que a febre foi embora, suspiramos aliviadas e voltamos a nos comportar como seres normais, dizendo, foi só uma febre!... mãe, que viajem mais sem nexo. Descobri que sou capaz de ter um humor diferente a cada minuto do dia, basta algo aqui ou ali, culpa, claro, dos hormônios loucos que tomam conta da gente depois que parimos e nunca mais nos abandonam. Mas a verdade é que vivemos pela felicidade dos filhos, você nunca vai ver uma mãe feliz se o filho estiver triste, porque simplesmente não dá, é preferível sofrer, abrir mãos dos nossos sonhos, a ver um filho sofrer. O sorriso de um filho é como um curativo num corte, não resolve tudo, mas ameniza a dor. E tão certo quanto dois mais dois são quatro, você repetirá os mesmos erros dos seus pais. Coisas que você odiava, brigava, se irritva quando seus pais diziam ou faziam, saíra naturalmente de você em algum momento de sua vivência com seus filhos. Sorte daqueles que perceberem e tiverem capacidade de corrigir, mudar, melhorar, se lembrando de como aquilo era ruim, tolhia, machucava. Mas o lado bom é que as coisas boas também sairão naturalmente e você se verá sorrindo ao obter o mesmo sucesso que seus pais obtiveram com você. E no futuro, beeeemmmm distante, quando chegarem os netos, lá estará seus filhos caminhando quase que os mesmos passos que você e seus pais já deram. Talvez seja isso que chamem de Roda da Vida, com seus altos e baixos, e sempre com grandes recomeços.

quarta-feira, 27 de outubro de 2010

Um novo começo

E aqui estou eu novamente, alguns meses depois, muitos quilinhos a mais, uma nova cidade, um novo Estado, e um novo começo. Dizem que temos que estar rodiados das pessoas o tempo todo, que não devemos deixar a peteca cair, que a solidão é negativa... dizem tantas coisas, mas a verdade é que cada um vive ao seu modo, buscando aquilo que lhe é familiar, que lhe faz bem. Eu acredito no tempo. No tempo que passa, no tempo que cura, no tempo que traz: todas as coisas boas e ruins, o conhecimento, o esquecimento, a bonança no fim da tempestade, o dia entre as noites. Tudo é obra e fruto do tempo.
Eu, como muita gente, tinha a imbecil ideia de que podia comandar o tempo. Pelo menos, o meu tempo. Na verdade, descobri aos poucos, que posso sim é aproveitar bem o meu tempo, mas jamais vou dominá-lo, como se fosse as rédeas de um cavalo. Com paciência aprendi a me ouvir e atender minhas necessidades de tempo, de quietude e até de solidão e tristeza. Não há como ser feliz ou triste o tempo todo. Mas é possível viver bem tantos os momentos de tristeza quanto os de alegria. O bom é que quando nos ouvimos, aprendemos. Aprendemos com nossos erros, revisando o que podemos fazer diferente caso tenhamos uma chance, a não fazer errado de novo. Quando nos ouvimos, aprendemos a ouvir o outro também.
E assim, com esse novo começo pra mim, há um novo começo pro meu filho, pro meu marido, pra nossa família. Tem sido bom. Mas é um momento de tempo e paciência, de não ter pressa ou ansiedade. É um tempo para se refletir, buscar com calma tudo aquilo que precisamos, analisando, tentando escolher o melhor com base nas informações que temos. Começamos bem, o resto é com o tempo!

segunda-feira, 17 de maio de 2010

Continuação da Lição de Casa

Lição de Casa

O Gustavo começou a estudar ano passado por uma necessidade de conviver com crianças já que apresentava uma dificuldade muito grande de se socializar e de se ambientar em lugares cheio de pessoas. Foi um grande passo para nós porque tínhamos medo de tudo, principalmente da não aceitação dele e do medo de um possível trauma que complicasse ainda mais a situação. Mas estavamos errados. Apesar de um começo difícil, como todas as mães sabem que é a fase da adaptação na escola, o Gu se deu muito bem nesse ambiente. Por vários motivos: se sentiu acolhido, respeitado, amado. E por se tratar de um ser humano muito curioso, ávido por coisas novas apesar de seu medo. A escola sendo pequena, lhe permitiu se sentir seguro. Quando o ano acabou, fiquei temerosa de um retrocesso, mas nada, continuamos firmes e fortes neste ano. Mesma escola, mesmos amiguinhos e com uma nova "Tia", tudo continuou muito bem. E o resultado disso é uma criança mais feliz, mais esperta, com grandes avanços na comunicação e no seu desenvolvimento de forma geral. Pra minha alegria, o Gu adora estudar e fazer suas tarefinhas. Esse é meu lindo filho fazendo tarefinha:


segunda-feira, 10 de maio de 2010

Homenagem ao Dia Das Mães.wmv

Meu presente de Dia Das Mães

Sexta feira recebi um grande presente de Dia das Mães. A escolinha do meu filho fez uma festinha em nossa homenagem e meu querido filho participou de um teatrinho, a peça: Os Três Porquinhos. Mais do que tudo, o que me deixou feliz foi o fato do Gu aceitar ficar, mesmo que apenas 5 min quieto, vestido com seu figurino (ele foi uma linda árvore), participando de algo que envolvia o grupo. Foi emocionante ver e participar de mais uma conquista em sua vida, seu primeiro teatro. Na sua sala tem 16 lindos aluninhos, inclusive mais uma garotinha autista que participou também da peça como uma flor. Tivemos passarinhos, lobos, porquinhos, flores, o caçador e minha linda árvore. E garanto, quem estava lá não percebeu em nenhum momento que se tratava de uma criança com dificuldades de convivência, de quietude e permanência num ambiente onde havia música e som altos, pessoas estranhas (mães, avós e pais de seus coleguinhas) e muita agitação, bem como muitas cores e informações visuais. Penso que mesmo sem saber ainda, o Gu está se mostrando um pequeno guerreiro, tentando vencer seus medos e se mostrando aberto e disposto a participar de uma vida social plena. Fiquei muito orgulhosa dele. Orgulhosa da sua coragem que cada vez mais se faz presente. Como muitos pais sabem, vencemos alguns medos, aprendemos a lidar com outros, novos medos surgem ao longo do caminho, mas cada vez mais tenho a prova viva de que vale a pena cada minuto dedicado a ensinar e amar meu filho. Ele nos retribui em dobro sendo amoroso, carinho, presente em nossas atividades familiares. Curtam um pouco do Teatrinho e depois o Musical "Aos Olhos do Pai" (já neste, o Gu não quiz participar):

domingo, 2 de maio de 2010

Sinais Sugestivos de Distúrbios de Integração Sensorial nas Várias Idades

Para identificação de distúrbios, vários sinais precisam aparecer juntos (constelação de sinais).


Bebê (1º ano)

- Bebê irritável.
- Baixo tônus muscular.
- Ciclos de sono irregulares.
- Parece não gostar de ficar no colo.
- Não gosta de ficar deitado de costas.
- Desenvolvimento lento – ou qualidade dos movimentos abaixo do normal.

Infante (2º ano)

As condições podem continuar com a adição dos seguintes sinais:
- Atenção pobre.
- Desajeitado.
- Articulação verbal pobre.
- Extremamente irritado com machucado irrelevante.
- Medo de andar em certas superfícies.
- Medo de escorregador e similares.
- Faz muita bagunça quando come.
- Desenvolvimento lento da linguagem.
- Rejeição a alguns alimentos por causa da textura.

Infância (até o 3º ano primário)

As condições podem continuar com a adição dos seguintes sinais:
- Problemas de coordenação motora fina.
- Hiperatividade.
- Pobre habilidade social.
- Impulsividade.
- Chora facilmente.
- Não gosta de certas texturas (pintura a dedo, comida, massinha ...).
- Dificuldade com a atividade motora grossa.
- Cai facilmente.
- Frequentemente quebra brinquedos durante o brincar.
- Rejeita fortemente certos tipos de roupas.

Infância média (4ª a 6ª série do primeiro grau)

As condições podem continuar com a adição dos seguintes sinais:
- Aumentam os problemas acadêmicos/atenção.
- Problemas de comportamento.
- Pouco organizado ou compulsivamente organizado.
- Reverte letras na escrita e leitura.
- Dificuldade para manter o ritmo dos colegas nas atividades.

Pré-adolescência

As condições podem continuar com a adição dos seguintes sinais:
- Problemas de organização.
- Dificuldade para concluir o para casa/atenção.
- Imaturidade nas habilidades físicas e sociais.
- Problemas mais severos de comportamento (brigas, irritabilidade ...).
- Perde ou esquece as coisas.
- Muitas vezes isolado socialmente e as vezes muito emocional.
- Escolhe esportes individuais (correr, nadar) ou com mais contato físico e evita esportes de grupo, como basquete e vôlei.

O Perfil Sensorial da Criança Autista

O número de diagnóstico de Transtornos Invasivos do Desenvolvimento (TID) vem crescendo de uma forma surpreendente nos últimos anos. Muitos esforços têm sido dirigidos para se entender melhor esse diagnóstico e ao aperfeiçoamento de métodos que possam ajudar no tratamento dessas crianças.
O diagnóstico de autismo se aplica quando há evidências nos problemas de interação social, na comunicação e nos comportamentos estereotipados.
Estudos recentes mostram que mais de 90% das crianças com TID têm um déficit no processamento sensorial, o qual interfere em suas habilidades de interagir com o mundo.
Uma abordagem que tem sido muito utilizada com esta clientela é da integração sensorial. A integração sensorial é um processo neurológico que ocorre em todos nós. Nosso cérebro está programado para organizar e integrar as informações sensoriais que recebemos do ambiente. A integração sensorial nos possibilita respostas adaptativas e eficientes de cada sistema sensorial.

INTEGRAÇÃO SENSORIAL é “um processo neurológico que organiza as sensações do próprio corpo e do ambiente, de forma a ser possível o uso eficiente do corpo no ambiente.” O objetivo de terapia para crianças com autismo é melhorar o processamento sensorial de modo que as sensações sejam efetivamente registradas e moduladas encorajando a forma respostas adaptativas simples e aprender a organizar seu comportamento ... (Jean Ayres)

O Perfil Sensorial de Winnie Dun, um questionário padronizado utilizado para avaliar crianças com distúrbios de integração sensorial (DIS), fornece uma riqueza de dados na variabilidade do processamento sensorial da criança autista, ao se comparar com crianças sem o diagnóstico de autismo, mas com DIS.
Foram realizados 40 questionários com crianças de 4 à 12 anos. Este grupo foi dividido entre crianças com o diagnóstico de autismo e crianças sem esse diagnóstico, mas com a disfunção de integração sensorial presente.
Existem diferenças significativas entre o Perfil Sensorial da criança com TID e crianças com DIS. Essas diferenças afetam a forma pela qual a criança aprende e interage com o mundo. Seu comportamento pode ser melhor compreendido à partir de seu processamento sensorial. Entender melhor como funciona o processamento sensorial destas crianças, nos auxilia em nosso raciocínio clínico, assim como uma melhor orientação aos pais e profissionais que trabalham com estas crianças.

Integração Sensorial

Todo ser humano tem uma maneira singular de processar e responder a diferentes estímulos. Uma vez que o cérebro registra a informação sensorial do nosso corpo e processa essa informação, ele a interpreta e a organiza de maneira a executar os devidos comandos que irão responder as informações recebidas.

O QUE É INTEGRAÇÃO SENSORIAL ?
Todas as informações que recebemos sobre o mundo chegam a nós através de nossos sistemas sensoriais. A habilidade para integrar informações sensoriais é essencial para a aprendizagem e organização do comportamento.

QUAIS SÃO OS SISTEMAS SENSORIAIS ?
Os sistemas mais conhecidos são a visão, a audição, a gustação, e o olfato, mas outros sistemas, relacionados à sensação corporal e ao controle dos movimentos, são também importantes:

Sistema tátil: Informa o que está em contato com a pele: temperatura (calor/frio), textura (macio/áspero) e estereognosia (reconhecimento do objeto sem o auxílio da visão). O tato tem a função de proteger, pois nos informa o que representa perigo, para reagirmos e nos afastarmos. Também nos ajuda a sentir a posição dos objetos na mão para manejá-los corretamente.

Sistema vestibular: Informa sobre a movimentação do corpo no espaço e as mudanças na posição da cabeça. É importante para o equilíbrio, coordenação olho-mão e coordenação bilateral (coordenação dos dois lados do corpo).

Sistema proprioceptivo: Informa a posição do corpo no especo e é essencial para o planejamento dos movimentos.

Para muitos pesquisadores a integração dos sentidos ocorre sem que a percebamos. Para outros, a integração sensorial acontece de maneira diferenciada, o que pode ser a origem de vários problemas de funcionamento, chamada de "Sensory Processing Disorder" (em português seria “confusão/perturbação ou doença do processamento sensorial).

O QUE É DISFUNÇÃO DE INTEGRAÇÃO SENSORIAL ?
É o processamento inadequado de informações sensoriais, o que pode levar a dificuldade de aprendizagem e a problemas de comportamento na criança. As falhas mais comuns são nas áreas de processamento tátil, vestibular e proprioceptivo, podendo resultar em problemas motores e dificuldades no desempenho de atividades, tais como jogar bola, andar de bicicleta, se vestir, prestar atenção na aula, escrever e desenhar.

Sensory Processing disorder (SPD) - descoberta pela primeira vez, nos anos 50, pelo Dr. Jean Ayres, terapeuta ocupacional - atinge o sistema nervoso, que provoca dificuldades de compreensão, organização e integração. Talvez essa perturbação ocorra individualmente ou em conjunto com outras, como a dificuldade de atenção, autismo, paralisia cerebral, síndrome de Down, entre outras.
Essa perturbação sensorial varia de pessoa para pessoa e, associada ao stress e desconforto corporal, pode afetar a habilidade da criança e provocar um déficit de atenção na mesma. O que irá afetar profundamente a comunicação, a sociabilidade, o aprendizado, o comportamento e o senso de regularidade da criança. Os três tipos mais importantes de processamento sensorial: alta, média e baixa sensibilidade. Refiro-me aos sentidos individuais equilibrando suas reações para que sejam reguladas em quaisquer situações.

Por exemplo, crianças que passam por experiências de alta sensibilidade, tendem a sentir sensações muito intensas. Como conseqüência, elas reagem sempre como se a maioria das situações fossem perigosas e, às vezes, dolorosas. Nesse sentido, na maioria das vezes, tendem a fugir de situações semelhantes. Como conseqüência, talvez se esquivem quando alguém tentar tocá-las, chegando mesmo a não suportar o contato com as etiquetas das roupas e tornam-se muito agitadas se suas mãos são expostas a texturas de determinados produtos como areia, barro ou lama, por exemplo. Tendo como provável reação gritos durante a lavagem dos cabelos e apresentam verdadeiro ódio de penteá-los. São bem seletivas com alimentação, super sensíveis a cheiros e frequentemente tapam seus ouvidos para não escutarem o barulho de aparelhos como o liquidificador e o aspirador de pó. Fixam a atenção em sons repetitivos como o tic-tac do relógio e se sentem demasiadamente estimuladas em ambientes repletos de objetos. Cobrem os olhos quando são expostas a claridade, rejeitam certos movimentos e brinquedos como o balanço ou o escorrego.

As crianças que possuem experiências de baixa sensibilidade têm dificuldades de registrar as informações sensoriais e necessitam de vários estímulos para que possam respondê-las. Na maioria dos casos, elas têm tolerância maior a dor; tendem a andar sem sapatos; constantemente tocam objetos e pessoas; quase sempre estão batendo ou tropeçando em algo; mastigam objetos como lápis; sentem dificuldade em seguir certas direções; falam muito alto; cheiram objetos; perseguem movimentos rápidos e rotativos sem ficarem tontas; adoram balanços, subir em árvores, ou seja, diversões que oferecem algum risco e que se movem constantemente.

Já crianças que experienciam a média sensibilidade, talvez possuam alta sensibilidade para certos tipos de estímulos sensoriais e baixa sensibilidade a outros.

QUAIS SÃO OS SINAIS DE DISFUNÇÃO DE INTEGRAÇÃO SENSORIAL ?

• Pouca ou muita sensibilidade ao toque, ao movimento, a estímulos visuais e auditivos;
• Medo excessivo de altura e movimento, medos de balanços e de brinquedos de parque;
• Pobre coordenação motora e equilíbrio;
• Criança excessivamente ativa ou muito lenta, cansando-se facilmente;
• Comportamento impulsivo ou dispersivo;
• Atraso na fala e linguagem;
• Baixo rendimento escolar e problemas de escrita;
• Dificuldades para planejar movimentos e seqüenciar tarefas;
• Dificuldade para brincar e fazer amigos;
• Dificuldade para se ajustar a situações novas, rejeitando mudanças de rotina e apresentando comportamentos freqüentes de agressão ou frustração;
• Criança desmotivada, com baixa auto-estima e que evita novas atividades e desafios.

COMO OS PAIS PODEM AJUDAR ?
Os pais podem ajudar sua criança reconhecendo quando ela tem problemas, dando suporte e maior atenção às atividades escolares e, quando necessário, procurando a ajuda de profissionais qualificados. É importante observar como a criança reage aos diferentes estímulos durante as atividades do dia-a-dia e nas brincadeiras. Procure conhecer os interesses e necessidades individuais de sua criança, de forma a proporcionar um ambiente seguro e estimulante que favoreça o crescimento saudável e o desenvolvimento.

COMO A TERAPIA OCUPACIONAL PODE AJUDAR ?
Primeiro é feita uma avaliação para detectar problemas e definir o programa de tratamento. Se há sinais de falha de processamento sensorial, o terapeuta ocupacional poderá usar recursos da abordagem de integração sensorial. A terapia de Integração Sensorial baseia-se no uso de atividades que desafiam as habilidades da criança e estimulam respostas organizadas a diferentes estímulos sensoriais.
As atividades proporcionam estimulação tátil, vestibular e proprioceptiva e são escolhidas de acordo com as necessidades específicas de cada criança. A terapia geralmente é muito divertida, pois o ambiente clínico inclui escorregador, carrinhos de rolimã, balanços, trapézio, bolas de diferentes tamanhos, rolos de espuma, colchões, almofadas e uma variedade de brinquedos para a idade da criança. Nesse ambiente de brincadeira, o terapeuta ocupacional ajuda a alcançar sucesso em atividades que provavelmente não ocorreriam no brincar não-orientado. As atividades são planejadas para dar o “desafio na medida certa” para estimular o desenvolvimento e melhorar o desempenho funcional da criança. O tratamento proporciona melhoras significativas no brincar, nas atividades de vida diária e na escola, resultando em melhorias no rendimento escolar, na auto-estima e qualidade de vida da criança.
O importante é dar a devida importância à questão sensorial e que esta possa ser identificada antes de qualquer intervenção psicológica. Se for identificado qualquer transtorno no processamento sensorial de alguma criança, o procedimento mais adequado deverá ser conduzi-la a uma terapeuta de integração sensorial, que poderá descrever uma dieta e uma sequência de exercícios que estimulará o sistema nervoso e ajudar o cérebro a processar as informações sensoriais necessárias para o seu desenvolvimento.

quarta-feira, 28 de abril de 2010

Coisas que toda criança com Autismo gostaria que você soubesse

1. Antes de tudo eu sou uma criança.

Eu tenho autismo. Eu não sou somente "Autista". O meu autismo é só um aspecto do meu caráter. Não me define como pessoa. Você é uma pessoa com pensamentos, sentimentos e talentos. Ou você é somente gordo, magro, alto, baixo, míope? Talvez estas sejam algumas coisas que eu perceba quando conhecer você, mas isso não é necessariamente o que você é. Sendo um adulto, você tem algum controle de como se auto-define. Se quer excluir uma característica, pode se expressar de maneira diferente. Sendo criança eu ainda estou descobrindo. Nem você ou eu podemos saber do que eu sou capaz. Definir-me somente por uma característica, acaba-se correndo o risco de manter expectativas que serão pequenas para mim. E se eu sinto que você acha que não posso fazer algo, a minha resposta naturalmente será: Para que tentar?

2. A minha percepção sensorial é desordenada.

Interação sensorial pode ser o aspecto mais difícil para se compreender o autismo. Quer dizer que sentidos ordinários como audição, olfato, paladar, toque, sensações que passam desapercebidas no seu dia a dia podem ser doloridas para mim. O ambiente em que eu vivo pode ser hostil para mim. Eu posso parecer distraído ou em outro planeta, mas eu só estou tentando me defender. Vou explicar o porquê uma simples ida ao mercado pode ser um inferno para mim: a minha audição pode ser muito sensível. Muitas pessoas podem estar falando ao mesmo tempo, música, anúncios, barulho da caixa registradora, celulares tocando, crianças chorando, pessoas tossindo, luzes fluorescentes. O meu cérebro não pode assimilar todas estas informações, provocando em mim uma perda de controle. O meu olfato pode ser muito sensível. O peixe que está à venda na peixaria não está fresco. A pessoa que está perto pode não ter tomado banho hoje. O bebê ao lado pode estar com uma fralda suja. O chão pode ter sido limpo com amônia. Eu não consigo separar os cheiros e começo a passar mal. Porque o meu sentido principal é o visual. Então, a visão pode ser o primeiro sentido a ser super-estimulado. A luz fluorescente não é somente muito brilhante, ela pisca e pode fazer um barulho. O quarto parece pulsar e isso machuca os meus olhos. Esta pulsação da luz cobre tudo e distorce o que estou vendo. O espaço parece estar sempre mudando. Eu vejo um brilho na janela, são muitas coisas para que eu consiga me concentrar. O ventilador, as pessoas andando de um lado para o outro... Tudo isso afeta os meus sentidos e agora eu não sei onde o meu corpo está neste espaço.

3. Por favor, lembre de distinguir entre não poder (eu não quero fazer) e eu não posso (eu não consigo fazer)

Receber e expressar a linguagem e vocabulário pode ser muito difícil para mim. Não é que eu não escute as frases. É que eu não te compreendo. Quando você me chama do outro lado do quarto, isto é o que eu escuto "BBBFFFZZZZSWERSRTDSRDTYFDYT João". Ao invés disso, venha falar comigo diretamente com um vocabulário simples: "João, por favor, coloque o seu livro na estante. Está na hora de almoçar". Isso me diz o que você quer que eu faça e o que vai acontecer depois. Assim é mais fácil para compreender.

4. Eu sou um "pensador concreto" (concrete thinker).

O meu pensamento é concreto, não consigo fazer abstrações. Eu interpreto muito pouco o sentido oculto das palavras. É muito confuso para mim quando você diz "não enche o saco", quando o que você quer dizer é "não me aborreça". Não diga que "isso é moleza, é mamão com açúcar" quando não há nenhum mamão com açúcar por perto e o que você quer dizer é que isso e algo fácil de fazer. Gírias, piadas, duplas intenções, paráfrases, indiretas, sarcasmo eu não compreendo.

5. Por favor, tenha paciência com o meu vocabulário limitado.

Dizer o que eu preciso é muito difícil para mim, quando não sei as palavras para descrever o que sinto. Posso estar com fome, frustrado, com medo e confuso, mas agora estas palavras estão além da minha capacidade, do que eu possa expressar. Por isso, preste atenção na linguagem do meu corpo (retração, agitação ou outros sinais de que algo está errado). Por outro lado, posso parecer como um pequeno professor ou um artista de cinema dizendo palavras acima da minha capacidade na minha idade. Na verdade, são palavras que eu memorizei do mundo ao meu redor para compensar a minha deficiência na linguagem. Por que eu sei exatamente o que é esperado de mim como resposta quando alguém fala comigo. As palavras difíceis que de vez em quando falo podem vir de livros, TV, ou até mesmo serem palavras de outras pessoas. Isto é chamado de ECOLALIA. Não preciso compreender o contexto das palavras que estou usando. Eu só sei que devo dizer alguma coisa.

6. Eu sou muito orientado visualmente porque a linguagem é muito difícil para mim.

Por favor, me mostre como fazer alguma coisa ao invés de simplesmente me dizer. E, por favor, esteja preparado para me mostrar muitas vezes. Repetições consistentes me ajudam a aprender. Um esquema visual me ajuda durante o dia-a-dia. Alivia-me do stress de ter que lembrar o que vai acontecer. Ajuda-me a ter uma transição mais fácil entre uma atividade e outra. Ajuda-me a controlar o tempo, as minhas atividades e alcançar as suas expectativas. Eu não vou perder a necessidade de ter um esquema visual por estar crescendo. Mas o meu nível de representação pode mudar. Antes que eu possa ler, preciso de um esquema visual com fotografias ou desenhos simples. Com o meu crescimento, uma combinação de palavras e fotos pode ajudar mais tarde a conhecer as palavras.

7. Por favor, preste atenção e diga o que eu posso fazer ao invés de só dizer o que eu não posso fazer.

Como qualquer outro ser humano não posso aprender em um ambiente onde sempre me sinta inútil, que há algo errado comigo e que preciso de "CONSERTO". Para que tentar fazer alguma coisa nova quando sei que vou ser criticado? Construtivamente ou não é uma coisa que vou evitar. Procure o meu potencial e você vai encontrar muitos! Terei mais que uma maneira para fazer as coisas.

8. Por favor, me ajude com interações sociais.

Parece que não quero brincar com as outras crianças no parque, mas algumas vezes simplesmente não sei como começar uma conversa ou entrar na brincadeira. Se você pode encorajar outras crianças a me convidarem a jogar futebol ou brincar com carrinhos, talvez eu fique muito feliz por ser incluído. Eu sou melhor em brincadeiras que tenham atividades com estrutura começo-meio-fim. Não sei como "LER" expressão facial, linguagem corporal ou emoções de outras pessoas. Agradeço se você me ensinar como devo responder socialmente. Exemplo: Se eu rir quando Sandra cair do escorregador não é que eu ache engraçado. É que eu não sei como agir socialmente. Ensine-me a dizer: "você esta bem?".

9. Tente encontrar o que provoca a minha perda de controle.

Perda de controle, "chilique", birra, mal-criação, escândalo, como você quiser chamar, eles são mais horríveis para mim do que para você. Eles acontecem porque um ou mais dos meus sentidos foi estimulado ao extremo. Se você conseguir descobrir o que causa a minha perda de controle, isso poderá ser prevenido - ou até evitado. Mantenha um diário de horas, lugares pessoas e atividades. Você encontrar uma seqüência pode parecer difícil no começo, mas, com certeza, vai conseguir. Tente lembrar que todo comportamento é uma forma de comunicação. Isso dirá a você o que as minhas palavras não podem dizer: como eu sinto o meu ambiente e o que está acontecendo dentro dele.

10. Se você é um membro da família me ame sem nenhuma condição.

Elimine pensamentos como "Se ele pelo menos pudesse." ou "Porque ele não pode." Você não conseguiu atender a todas as expectativas que os seus pais tinham para você e você não gostaria de ser sempre lembrado disso. Eu não escolhi ser autista. Mas lembre-se que isto está acontecendo comigo e não com você. Sem a sua ajuda a minha chance de alcançar uma vida adulta digna será pequena. Com o seu suporte e guia, a possibilidade é maior do que você pensa. Eu prometo: EU VALHO A PENA. E, finalmente três palavras mágicas: Paciência, Paciência, Paciência. Ajuda a ver o meu autismo como uma habilidade diferente e não uma desabilidade. Olhe por cima do que você acha que seja uma limitação e veja o presente que o autismo me deu. Talvez seja verdade que eu não seja bom no contato olho no olho e conversas, mas você notou que eu não minto, roubo em jogos, fofoco com as colegas de classe ou julgo outras pessoas? É verdade que eu não vou ser um Ronaldinho "Fenômeno" do futebol. Mas, com a minha capacidade de prestar atenção e de concentração no que me interessa, eu posso ser o próximo Einstein, Mozart ou Van Gogh. Eles também tinham autismo, uma possível resposta para alzaheim o enigma da vida extraterrestre - O que o futuro tem guardado para crianças autistas como eu, está no próprio futuro. Tudo que eu posso ser não vai acontecer sem você sendo a minha base.

Pense sobre estas "regras" sociais e se elas não fazem sentido para mim, deixe de lado. Seja o meu protetor seja o meu amigo e nós vamos ver ate onde eu posso ir. CONTO COM VOCÊ!

Fonte: Autimismo
Ellen Nottohm, tradução livre Andréa Simon
Texto adaptado para divulgação no site do Instituto Indianópolis.

terça-feira, 13 de abril de 2010

Como compreender o comportamento da criança autista?

Leia abaixo o artigo de Angel Rivière: O que nos pediria um autista

1- Ajuda-me a compreender. Organize meu mundo e facilita-me ou antecipa o que vai acontecer. Dá-me ordem, estrutura, e não caos.
2- Não te angusties comigo, porque me angustio. Respeita meu ritmo. Sempre poderás relacionar-te comigo se compreenderes minhas necessidades e meu modo especial de entender a realidade. Não se deprima, o normal é que avance e me desenvolva cada vez mais.
3- Não me fale demais, nem demasiado depressa. As palavras são “ar” que não pesa para ti, mas podem ser uma carga muito pesada para mim. Muitas vezes não são a melhor maneira de relacionar-se comigo.
4- Como outros filhos, como outros adultos, necessito compartilhar o prazer e gosto de fazer as coisas bem, mesmo que nem sempre consiga. Faz-me saber, de algum modo, quando consigo fazer as coisas bem e ajuda-me a fazê-las sem erros. Quando faço muitos erros, pode ser que me irrite, e acabe por me negar a fazer as coisas.
5- Necessito de mais ordem do que você necessita, mais previsibilidade do que você requer. Teremos que negociar alguns rituais para conviver.
6- É difícil compreender o sentido de muitas das coisas que me pedem para fazer. Ajuda-me a entendê-las. Peça-me coisas que podem ter um sentido concreto e decifre-as para mim. Não permitas que me acomode nem permaneça inativo.
7- Não me invadas excessivamente. Às vezes, as pessoas são muito imprevisíveis, demasiadamente ruidosas, demasiadamente estimulantes. Respeita as distancias de que necessito, porém nunca me deixe só.
8- O que faço não é contra você. Quando tenho uma zanga ou me golpeio, quando destruo algo ou me movimento em excesso, quando me é difícil atender ou fazer o que me pedes, não estou querendo te prejudicar. Não me atribua más intenções!
9- Meu desenvolvimento não é absurdo, embora não seja fácil de entender. Ele tem sua própria lógica e muitas das condutas que chamam de “alteradas” são formas de enfrentar o mundo na minha especial forma de ser e perceber. Faça um esforço para me compreender.
10- Para mim, as outras pessoas são demasiadamente complicadas. Meu mundo não é complexo e fechado. É simples. Embora te pareça estranho o que te digo, meu mundo é tão aberto, tão sem dissimulações e sem mentiras, tão ingenuamente expostas aos demais, que é difícil penetrarmos nele. Não vivo em uma “fortaleza vazia”, nem em uma planície tão aberta que possa parecer inacessível. Tenho muito menos complicações do que as pessoas consideradas normais.
11- Não me peças sempre as mesmas coisas nem me exijas as mesmas rotinas. Não tens que te fazer autista para me ajudar. O autista sou eu, não você!
12- Não sou só autista. Também sou uma criança, um adolescente, ou um adulto. Compartilho muitas coisas das crianças, adolescentes ou adultos ditos “normais”. Gosto de jogar e de me divertir. Quero os meus pais e as pessoas que me cercam e me sinto satisfeito quando faço as coisas bem. É aquilo que compartilhamos que nos une.
13- Vale a pena viver comigo. Poço dar-lhe tantas satisfações quanto outras pessoas, embora não sejam as mesmas. Pode chegar um momento em sua vida em que eu, que sou autista, seja sua maior e melhor companhia.
14- Não me agridas quimicamente. Se te dizem que tenho que tomar um medicamento, providencie que seja revisado periodicamente por um especialista.
15- Nem meus pais nem eu temos a culpa do que se passa. Tão pouco a têm os profissionais que me ajudam. Não serve de nada que os culpe. Às vezes, minhas reações e condutas podem ser difíceis de compreender ou afrontar, porém não é culpa de ninguém. A idéia de “culpa” não produz mais que sofrimento em relação ao meu problema.
16- Não me peças constantemente coisas acima do que sou capaz de fazer. Porém peça-me o que posso fazer. Dá-me ajuda para ser mais autônomo, para compreender melhor, porém não me dê ajuda demais.

Texto de Angel Rivière

Artigo - Autismo: como encontrar um médico (Instituto Indianápolis)

Encontrar um médico que entenda o autismo poderá ser um obstáculo, mas que você terá que ultrapassar. Por quê? Ao menos que o médico tenha tido experiência com autismo, é muito improvável que ele seja capaz efetivamente de ajudá-lo e tratar essa condição.
Autismo não é um simples transtorno invasivo do comportamento que pode ser melhorado ou curado com uma simples medicação ou algumas poucas visitas ao psiquiatra. É uma desordem muito séria que afeta cada pessoa diferentemente, tornando cada caso específico e único.
Contudo, se você ou o pediatra de seu filho suspeitam de autismo, é decisivo para a sua criança, e o futuro dela, que ela seja encaminhada a um especialista em diagnosticar e tratar as desordens do espectro autista. Isto significa que sua criança pode necessitar mais do que um médico ou profissinal especializado em autismo.
A lista a seguir é de profissionais especialistas que devem fazer parte da equipe multidisciplinar que uma criança autista, certamente em algum momento precisará.

  • Psiquiatra infantil: pode ajudar a determinar o diagnóstico inicial, prescrever medicações e ajudar o autista a lidar com as relações sociais e a desenvolver o seu comportamento emocional.
  • Psicólogo clínico: especialista que entenda sobre a natureza e o impacto do autismo. Esse profissional deve conduzí-lo a um teste psicológico e assistí-lo no treino de habilidades sociais e modificação de conduta.
  • Pediatra: trata os problemas de saúde e os problemas relacionados a defasagens e atrasos do desenvolvimento.
  • Fonoaudiólogo: ajuda a desenvolver a comunicação, focalizando na linguagem e no uso da fala.
  • Terapeuta ocupacional: foca em ajudar o autista a desenvolver a prática da vida diária e auto-cuidados, como comer e se vestir adequadamente. Esse profissional pode ajudar ainda a adquirir habilidadesna coordenação motora grossa e fina e na integração sensorial.
  • Fisioterapeuta: ajuda a criança a se desenvolver motoramente através de exercícios para os músculos, nervos e ossos.
 A partir do momento que você encontrar os profissionais que precisa, é essencial que você trabalhe junto com eles. A razão para isso é que embora o profissional tenha experiência com autismo, você é a pessoa mais experiente quando se trata de informações específicas relacionadas às habilidades e necessidades do seu filho.
Para você efetivamente colaborar e trabalhar junto com um profissional, você precisa:
  • Educar-se: aprender o máximo possível sobre autismo.
  • Preparar-se: escrever qualquer questão ou assunto relacionado à sua criança, ao autismo ou ao tratamento e debatê-lo com o profissional.
  • Libertar-se: você não tem que concordar com tudo que o profissional fala. Se você não concorda com uma recomendação, faça-se ouvir.
Se você está com dificuldades de saber aonde você pode encontrar especialistas em autismo, temos sugestões a seguir:
  • Na sua comunidade: visite o seu convênio médico, hospital, farmacêutico e pergunte se eles conhecem alguém especialista em diagnosticar e tratar o autismo. Mas lembre-se, mesmo que você seja indicado a um especialista, ele pode não ser a pessoa que você esteja procurando e deseja. Não tenha receio de questioná-lo sobre sua experiência.
  • Na internet: a internet é um fantástico meio de pesquisa e tem inúmeras e valiosas informações sobre autismo, como entender e ajudar efetivamente um autista.
  • Nos grupos de suporte: se envolver e fazer parte de um grupo de suporte criado para apoiar o autista e seus familiares, pode ser extremamente favorável para encontrar os profissionais, já que você pode pedir por recomendações. Os grupos de suporte também dão encorajamento nos momentos difíceis e te permite a oportunidade de discutir o autismo com outras pessoas que conhecem e sabem pelo o que você está passando.

Fonte: Autismo em foco.

Autismo Infantil (Prof. Dr. Francisco B. Assumpção Jr.)

Em 1943, o autismo foi conceituado pela primeira vez por Leo Kanner, como uma doença da linha das psicoses, caracterizada por isolamento extremo, alterações de linguagem representadas pela ausência de finalidade comunicativa, rituais do tipo obsessivo com tendência a mesmice e movimentos estereotipados. Nessa abordagem, a doença tinha suas origens em problemas das primeiras relações afetivas entre mãe e filho, que comprometiam o contato social, idéia extremamente difundida até meados dos anos 70. Hoje, essa doença é definida como um conjunto de sintomas de base orgânica, com implicações neurológicas e genéticas. Atualmente, o autismo é uma área de intenso interesse, em que diferentes estudos se estabelecem e promovem desde alterações conceituais até modificações terapêuticas de fundamental importância.

O que é autismo?

O autismo é descrito como uma síndrome comportamental com causas múltiplas, decorrente de um distúrbio de desenvolvimento. É caracterizado por déficit na interação social, ou seja, inabilidade para se relacionar com o outro, usualmente combinado com déficit de linguagem e alterações de comportamento. Os sinais e sintomas aparecem antes dos 3 anos de idade e, em cada 10.000 crianças, de quatro a cinco apresentam a doença, com predomínio em indivíduos do sexo masculino (3:1 ou 4:1).

Quais são as causas do autismo?
As causas do autismo são desconhecidas mas diversas doenças neurológicas e/ou genéticas foram descritas com sintomas do autismo. Problemas cromossômicos, gênicos, metabólicos e mesmo doenças transmitidas/adquiridas durante a gestação, durante ou após o parto, podem estar associados diretamente ao autismo. Entre 75 a 80% das crianças autistas apresentam algum grau de retardo mental, que pode estar relacionado aos mais diversos fatores biológicos.

Quais são os sinais e sintomas do autismo?

A criança autista prefere o isolamento. O autismo é caracterizado por diversos distúrbios:
  • de percepção, como por exemplo dificuldades para entender o que ouve;
  • de desenvolvimento, principalmente nas esferas motoras, da linguagem e social;
  • de relacionamento social, expresso principalmente através do olhar, da ausência do sorriso social, do movimento antecipatório e do contato físico;
  • de fala e de linguagem que variam do mutismo total: à inversão pronominal (utilização do você para referir-se a si próprio), repetição involuntária de palavras ou frases que ouviu (ecocalia); e
  • movimento caracterizado por maneirismos e movimentos estereotipados.

 Existe tratamento para o autismo?

Hoje, o tratamento do autismo não se prende a uma única terapêutica. O uso de medicamentos, que antes desempenhava um papel de fundamental importância no tratamento (devido à crença da relação do autismo com os quadros psicóticos do adulto), passa a ter a função de apenas aliviar os sintomas do autista para que outras abordagens, como a reabilitação e a educação especial, possam ser adotadas e tenham resultados eficazes.

Quais são os medicamentos utilizados no tratamento do autismo?

As principais drogas que podem ser utilizadas no tratamento são:

  • Os neurolépticos, utilizados para reduzir os sintomas do austismo. Têm uma resposta geral boa e conseqüente melhoria do aprendizado, embora possa apresentar efeitos colaterais como sedação excessiva, reações distônicas (rigidez mulcular), discinesia (alteração do movimento muscular) e efeitos parkinsonianos (tremor);
  • As anfetaminas, utilizadas na tentativa de diminuir a hiperatividade e melhorar a atenção, mas têm como efeitos colaterais o aparecimento de excitação motora, a irritabilidade e a diminuição do apetite;
  • Os Anti-opióides, utilizados no tratamento de dependência a drogas, têm sua ação principalmente em quadros de auto-agressividade. Provoca tranquilização, diminuição da hiperatividade, da impulsividade, da repetição persistente de atos, palavras ou frases sem sentido (estereotipias) e da agressividade, causando como efeito colateral a hipoatividade.
A utilização de complexos vitamínicos como a Vitamina B6 associada ao Aspartato de Magnésio, bem como o uso de Ácido Fólico, embora descritos por diversos autores, apresenta aspectos e resultados conflitantes.

 
Em que consiste a reabilitação da criança autista?
A propostas de reabilitação substituem os modelos psicoterápicos de base analítica das décadas de 50 e 60, quando a doença era considerada uma conseqüência de distúrbio afetivo. Esses modelos de reabilitação podem então ser caracterizados como: ·
  • Modificação de comportamento;
  • Terapia de "Holding";
  • Aproximação direta do paciente;
  • Comunicação facilitada; ·
  • Técnicas de integração sensorial; e
  • Treino auditivo.
 Como é a educação especial para o autista?

 Dentre os modelos educacionais para o autista, o mais importante, neste momento, é o método TEACCH, desenvolvido pela Universidade da Carolina do Norte e que tem como postulados básicos de sua filosofia:

  
a) propiciar o desenvolvimento adequado e compatível com as potencialidades e a faixa etária do paciente;

b) funcionalidade (aquisição de habilidades que tenham função prática);

c) independência (desenvolvimento de capacidades que permitam maior autonomia possível);

d) integração de prioridades entre família e programa, ou seja, objetivos a serem alcançados devem ser únicos e a estratégias adotadas devem ser uniformes.

 
Dentro desse modelo, é estabelecido um plano terapêutico individual, onde é definida uma programação diária para a criança autista. O aprendizado parte de objetos concretos e passa gradativamente para modelos representacionais e simbólicos, de acordo com as possibilidades do paciente.

 
Referências Bibliográficas

  • Schwartzman, J. S.; Assumpção Jr. F.B. - Autismo Infantil. Mennon Eds.; São Paulo, 1995.
  • Assumpção Jr. F.B. - Transtornos Invasivos do Desenvolvimento Infantil. Lemos Ed., São Paulo; 1997.
  • Gauderer, C. - Autismo, década de 80. Sarvier, São Paulo; 1985.
  • Ritvo, E.E. - Autism: diagnosis, current research and management. Spectrum Pub. Inc., 1976.
  • Kanner, L. - Childhood Psychosis. John Wiley & Sons, New York, 1973.
  • Peeters, T. - L`autisme: de la commpréhension à l´intervention. Dunod, Paris, 1996.
  • Barthelemy, C.; Hameury, L.; Lelord, G. - L`autisme de l`enfant. Expansion Scientifique Française, Paris, 1995.
  • Volkmar, F.R. - Psychoses and Pervasive Developmental Disorders in Dhildhood and Adolescence;
  • Amerin Psychiatric Hess Inc., Washington, 1996.

quinta-feira, 8 de abril de 2010

Vida Social

Quem diria que meu filhote, aquele que tem aversão a contato físico e a aglomeração de gente estaria dando passos tão significativos ruma à uma possível vida social. E ainda que esse ensaio fique por isso mesmo, já me dou por satisfeita ao ver seu enorme sorriso de contentamento por viver aqueles momentos.

No carnaval, a escolinha dele realiza uma festa a fantasia pros alunos, e eu, embora descrente, resolvi fantasiar meu filhote a fim de fazê-lo participar. Fui em busca de fantasias que pudessem ser encaradas por ele como roupas normais, sem muitos adereços ou frescuras e que caso ele não quisesse colocar uma ou outra parte da fantasia, não faria falta, poderíamos perfeitamente perceber do que se tratava.
 Decidi-me pela do pirata, por ter um episódio de “Lazy Town” que ele adora e eles até cantam uma musiquinha de piratas. Pois bem, a principio em casa qdo eu o arrumava, a coisa não ia muito bem, então, levei a fantasia para a escola e recomendei a professora que se ele não quisesse usar na hora da festa, tudo bem e que se ele tbm não quisesse ficar lá, me ligasse que eu o buscaria de pronto.



As horas passaram e nada do meu telefone tocar. Resolvi ir um pouco mais cedo do que o habitual para buscá-lo porque queria saber como estavam as coisas. Pra minha alegria e surpresa, meu pirata estava a mil por hora, correndo, brincando, se divertindo como nunca. Confesso que chorei de emoção, naquele dia e hoje ainda, ao me lembrar de seu rostinho faceiro.

 Outro momento de ouro foi agora na Páscoa e mesmo eu não tido conseguido fotografá-lo no dia da festa com a pintura no rosto, consegui fazê-lo colocar as orelhinhas de coelho e registrar o momento.

Mas os relatos da “Tia Patrícia” foram ótimos. Ele assistiu ao teatrinho, comeu chocolate, correu e se divertiu muito na festinha do Coelho.


Agora, é ou não é um sorriso divino? Se sem a pintura, já acho que foi o coelho mais lindo que já vi na vida, imaginem o pacote completo? RSrsrsrs.

quinta-feira, 18 de março de 2010

Meu filho não morreu

Eu tive um momento de luto. O que seria do Gu? O que seria de nós? Como suportaríamos e lidaríamos com a questão do autismo? Então eu chorei. Chorei por me achar incapaz, limitada, confusa. Chorei por medo de tantas coisas - entre elas, a rejeição das pessoas em relação ao Gu; e confesso que ainda hoje choro quando percebo que estão rindo dele, se aproveitando dele, incompriendendo ele.
Mas por puro instinto de mãe comecei uma busca que me tirasse do limbo. Que me ajudasse a aprender mais sobre o Autismo e que pudesse enterrar essa sensação de limitação e frustração perante o Gu.
Eis que um belo dia, muito belo por sinal, percebi que o Gu não havia morrido. Ele ainda estava aqui e precisando muito de mim, do meu apoio, da minha compreenção. Não da minha aceitação. O Autismo não mudou quem de fato ele é, apenas o apresentou devidamente a mim. Reconhecer o Gu como Autista foi vê-lo verdadeiramente, sem máscaras, sem achismos, sem hipóteses. E como isso tornou tudo mais fácil. Meu amor de mãe me fez ver que sendo o Gu autista e o Autismo estando ligado a quem é o Gu, não poderia temer o Autismo. E é aí que a jornada começa. E nas minhas andanças por sites, blogs, bibliotecas virtuais, me deparei com esse artigo num Blog maravilhoso intitulado "Caminhos do Autismo". Transcrevo-o aqui:

Não chorem por nós
(Jim Sinclair)

Este artigo foi publicado na revista da Rede Internacional de Autismo (Autism Network Internetional), Nossa Voz, volume 1, No 3, 1993. É uma mostra do discurso de Jim, que é um autista asperger, na Conferência Internacional de Autismo em Toronto e foi dirigido principalmente aos pais. Os pais geralmente contam que reconhecer que seu filho é autista foi a coisa mais traumática que já lhes aconteceu. As pessoas não autistas vêem o Autismo como uma grande tragédia, e os pais experimentam um contínuo desapontamento e luto em todos os estágios do ciclo de vida da família e da criança.

Mas este pesar não diz respeito diretamente ao autismo da criança. É um luto pela perda da criança normal que os pais esperavam e desejavam ter, as expectativas e atitudes dos pais e as discrepâncias entre o que os pais esperam das crianças numa idade particular e o desenvolvimento atual de seu próprio filho causam mais estresse e angústia que as complexidades práticas da convivência com uma pessoa autista. Uma certa quantidade de dor é normal, até os pais se ajustarem ao fato de que o resultado e o relacionamento que eles estavam esperando não vai se materializar. Mas esta dor pela criança normal fantasiada precisa ser separada da percepção da criança que eles realmente têm: a criança autista que precisa de adultos cuidadosos, pode obter um relacionamento muito significativo com essas pessoas que cuidam dela, se lhes for dada a oportunidade. Atentar continuamente para o autismo da criança como a origem da dor é prejudicial tanto para os pais como para a criança e impede o desenvolvimento de uma aceitação e de um relacionamento autêntico entre eles. Em consideração a eles próprios ou à suas crianças, eu conclamo os pais a fazerem mudanças radicais nas suas opiniões sobre o que o autismo significa.

Eu convido vocês a olharem para o nosso Autista e olharem para o seu luto sob a nossa perspectiva.
O autismo não é um apêndice. O autismo não é algo que uma pessoa tenha, ou uma concha na qual ela esteja presa. Não há nenhuma criança normal escondida por trás do autismo. O autismo é um jeito de ser, é pervasivo, colore toda experiência, toda sensação, percepção, pensamento, emoção e encontro, todos os aspectos da existência. Não é possível separar o autismo da pessoa. E se o fosse, a pessoa que você deixaria não seria a mesma com a qual você começou. Isto é importante, então tire um momento para considerar que o autismo é um jeito de ser. Não é possível separar a pessoa do autismo.

Por conseguinte, quando os pais dizem: "Gostaria que meu filho não tivesse Autismo". O que eles realmente estão dizendo é: "Gostaria que meu filho autista não existisse, e eu tivesse uma criança diferente em seu lugar". Leia isto novamente. Isto é o que ouvimos quando vocês lamentam por nossa existência. É o que percebemos quando vocês nos falam de suas mais tenras esperanças e sonhos para nós: que seu maior desejo é que, um dia, nós deixemos de ser, e que surjam os estranhos que vocês possam amar surjam de dentro de nós.

Autismo não é uma parede impenetrável.
Você tenta falar com seu filho autista e ele não responde. Ele não te vê. Você não consegue alcançá-lo. Não há adentramento. É a coisa mais difícil de lidar, não é? A única coisa é que isso não é verdade. Veja novamente: você tenta falar como pai de uma criança, usando seu próprio entendimento de uma criança normal, seus próprios sentimentos sobre relacionamentos. E a criança não responde de forma que você possa reconhecer como sendo parte desse sistema. Isso não significa que a criança esteja totalmente incapacitada para se relacionar. Só significa que você está assumindo um sistema compartilhado, um entendimento compartilhado de sinais e significações do qual a criança em questão não participa. É como se você tentasse ter uma conversa íntima com uma pessoa que não tem compreensão de sua linguagem. É óbvio que a pessoa cuja linguagem não vai entender o que você está falando; não vai responder da forma que você espera; e pode mesmo achar confusa e desprazeirosa toda a interação. Dá mais trabalho se comunicar com uma pessoa cuja linguagem não é a nossa. E o autismo vai mais fundo do que a linguagem e a cultura. Os autistas são estrangeiros em quaisquer sociedades. Você vai ter que abrir mão de toda a sua apropriação de significados compartilhados. Você vai ter que aprender a voltar a níveis mais básicos, sobre os quais provavelmente você nunca tenha pensado, vai ter que abandonar a certeza de estar em seu próprio território familiar de conhecimento, do qual você está a serviço e deixar seu filho lhe ensinar um pouco de sua linguagem, guiá-lo um pouco para dentro de seu mundo. Mesmo que você tenha sucesso, ainda não será um relacionamento normal entre pai e filho. Sua criança autista pode aprender a falar, pode ir para séries regulares na escola, pode ir à universidade, dirigir um carro, viver independentemente, ter uma carreira - mas nunca vai conversar com você como outras crianças conversam com seus pais. Ou, sua criança autista pode nunca falar, pode passar de uma sala de educação para programas de oficina protegida, ou residências especiais, podem precisar por toda a vida de cuidado e supervisão de tempo integral - mas essa tarefa não está completamente fora do seu alcance. As formas que relatamos aqui são diferentes. Levam para coisas que suas expectativas dizem que são normais, e você vai encontrar frustração, desapontamento, ressentimento, talvez até raiva e ódio. Aproxime-se respeitavelmente, sem preconceitos e com abertura para aprender novas coisas, e você vais encontrar um mundo que nunca poderia ter imaginado .
Sim, isto dá mais trabalho que falar com uma pessoa não autista. Mas pode ser feito - a não ser que as pessoas não autistas estejam muito mais limitadas que nós em sua capacidade de se relacionar. Levamos a vida inteira fazendo isso. Cada um de nós que aprende a falar com vocês, cada um de nós que funciona bem na sua sociedade, cada um de nós que consegue alcançar e fazer um contato com vocês está operando em um território estranho, fazendo contato com seres alienígenas. Passamos a nossa vida inteira fazendo isso. E então, vocês vêm nos dizer que não podemos falar.

Autismo não é morte
Certo, o autismo não é o que muitos pais esperam e se preparam quando antecipam a chegada de uma criança. O que esperam é que uma criança vai parecer com eles, vai pertencer ao seu mundo e falar com eles sem um treinamento intensivo para um contato alienígena. Até se a criança tem alguns distúrbios diferentes do autismo, os pais esperam estarem aptos a falarem com ela de modo que pareça normal para eles, e na maioria dos casos, mesmo considerando a variedade de distúrbios, é possível formar um tipo de laço que os pais têm estado almejando. O que acontece é que se esperava uma coisa que era extremamente importante e desejada com grande contentamento e excitação, e talvez, gradualmente, talvez abruptamente, teve-se de reconhecer que a coisa almejada não aconteceu. Nem vai acontecer. Não importa quantas crianças normais você tenha, nada vai mudar o fato de que agora, a criança que você esperava, desejada, planejada e sonhada não chegou. É parecido com a experiência parental de ter, por pouco tempo, uma criança recém-nascida e esta morrer logo na infância. Não se trata de autismo, mas de expectativas cortadas. Sugiro que o melhor lugar para direcionar estes assuntos não seja as organizações voltadas para o autismo, mas no aconselhamento das aflições parentais e grupos de apoio. Nesses espaços eles aprendem a dar termo à sua perda - não esquecê-la, mas deixá-la no passado onde o luto não bate mais no seu rosto a todo momento da vida. Aprendem a aceitar que sua criança se foi para sempre e que não voltará mais. O mais importante é que aprendam a não trazer seu luto para as crianças que vivem. Isto é de importância fundamental quando estas crianças chegam ao mesmo tempo que a outra está sendo lamentada pela sua morte.
Não se perde uma criança para o autismo. Perde-se uma criança porque a que se esperou nunca chegou a existir. Isso não é culpa da criança autista que, realmente, existe e não deve ser o nosso fardo. Nós precisamos e merecemos famílias que possam nos ver e valorizar por nós mesmos, e não famílias que têm uma visão obscurecida sobre nós por fantasmas de uma criança que nunca viveu. Chore por seus próprios sonhos perdidos se você precisa. Mas não chore por nós. Estamos vivos. Somos reais. Estamos aqui esperando por você.
É o que acho sobre como as sociedades sobre autismo devem ser: sem lamentações sobre o que nunca houve, mas deve haver explorações sobre o que é. Precisamos de você. Precisamos de sua ajuda e entendimento. Seu mundo não está muito aberto para nós e não conseguiremos se não tivermos um forte apoio. Sim, o que vem com o autismo é uma tragédia: não pelo que somos, mas pelas coisas que acontecem conosco. Fique triste com isso se quiser ficar triste com alguma coisa! Melhor que ficar triste com isso é ficar louco com isso - e então faça alguma coisa. A tragédia não é porque estamos aqui, mas porque o seu mundo não tem lugar para com que nós existamos. Como pode ser de outra forma se nossos próprios pais ainda se lamentam por nos terem trazido para este mundo?
Olhe, alguma vez, para o seu filho autista e tire um momento para dizer para si mesmo quem aquela criança não é. Pense: "Essa não é a criança que esperei e planejei. Não é aquela criança que esperei por todos aqueles anos de pregnância e todas aquelas horas de sofrimentos. Não é aquela que fiz todos aqueles planos e dividi todas aquelas experiências. Aquela criança nunca veio. Não é esta criança". Então vá fazer do seu luto não importa o que - e comece a aprender a deixar as coisas acontecerem.
Depois que você começar a deixar as coisas acontecerem, volte e olhe para o seu filho autista novamente: "Esta criança não é a que eu esperava e planejava. É uma criança alienígena que caiu em minha vida por acidente. Não sei o que é essa criança ou o que vai ser. Mas sei que é uma criança naufragada num mundo estranho, sem pais com formas próprias de cuidado. Precisa de alguém com cuidados para isso, para ensinar, para interpretar e para defender. E devido a essa criança alienígena cair na minha vida, esse trabalho é meu, se eu quiser" .
Se esta busca te excita, então nos acompanhe, na resistência e na determinação, na esperança e na alegria. A aventura de uma vida está toda diante de você.

sexta-feira, 5 de março de 2010

Desde que soube das possibilidades do Gu ter autismo, de como as coisas poderiam ou não evoluir em sua vida, comecei a repensar alguns valores, a analisar algumas questões, rever cada momento difícil que passamos em busca de algumas respostas. Não que pudesse fazer diferença no sentido de ter descoberto antes ou não. Não me culpo. Mas a busca incessante por respostas tem a ver com uma atitude mais positiva pra encarar as dificuldades, atuais ou vindouras, e principalmente, com auto-conhecimento.
Parando pra pensar, olhando pra trás, sei exatamente quando o Gu começou a manifestar seu sofrimento para nós. Por ignorância, por desconhecimento, achávamos que era birra, manha e não demos a devida atenção. Com o tempo, o caos se instalou na minha casa, mas por questões que ocorriam em nossas vidas na época, a mudança pra longe da família, a perda de um ente querido, não conseguia entender o que se passava com nosso pequeno.  Sabia que havia algo de errado, mas não sabia o quê?! Uma nova mudança de vida nos trouxe esperança e uma luz no fim do túnel, mas era só o começo. Vieram muitas dúvidas e questões no decorrer desses ultimos dois anos. Foi aí que começou o processo de amadurecimento em nossas vidas, de percebermos que era preciso mudar para evoluir. Que era preciso ver o Gu como ele realmente era e ouví-lo para podermos chegar a algum lugar. Hoje é possível agir com mais lógica e praticidade na hora de ponderar decisões e decidir medidas que possam nos auxiliar no dia a dia. Se no momento não posso fazer uma terapia X, seja por falta de recursos financeiros, seja por não estar de acordo com os médicos disponíveis, não fico me martirizando. Paro, penso, medito, oro e creio. Acredito mesmo que sempre se pode fazer algo, de uma maneira ou de outra. Mas acredito mais ainda no poder da atitude positiva e da fé. E em nenhum momento depois que me recuperei do choque inicial, duvidei da capacidade do Gustavo. Mas foi preciso, em primeiro lugar, fazer essa busca interior e fortalecer fé e esperança, reavaliar valores, parâmetros e mudar condutas. Conhecer o Gustavo e a mim mesma para saber o que era fruto do autismo e o que era o Gustavo sendo uma criança como outra qualquer. Buscar paciência (coisa com a qual não nasci, admito) no fundo do meu coração pra poder entender esse ser pequeno com dificuldades de se comunicar com o mundo.
Criar uma relação de confiança, mesmo com um filho, é muito mais difícil do que se parece, porque muitas vezes é preciso deixar a mãe de lado e ser tão somente a amiga, a companheira das brincadeiras, a ouvinte de suas súplicas. Porque mãe, mesmo na melhor das intenções, só ouve o que quer, só vê o que quer e só faz o que acha que o filho quer. É da natureza da mãe achar que sabe o que é melhor sem levar em conta a vontade individual do filho, e mesmo sendo por amor, não deixa de ser uma agressão, de ferir a autonomia do outro. Buscar um meio termo entre ouvir e respeitar a vontade dessa criança e ao mesmo tempo buscar o que é melhor e estabelecer paz nesse conflito, porque geralmente essas duas coisas não serão iguais, é uma tarefa que requer muito jogo de cintura e nem sempre estamos preparadas pra reconhecer ou travar essa guerra interior.
Mas é preciso, para então podermos enchergar com clareza que a capacidade do outro não é igual a nossa e nem por isso é inferior. As respostas de cada um para cada situação são extremamente pessoais e baseadas em sentimentos que conhecem, em experiências já vividas, e interpretadas de acordo com o que assimilaram até aquele momento em suas vidas. Não se trata então de julgar que a capacidade que sempre acreditei no Gu seja melhor ou pior do que a minha capacidade de ser humano. Apenas acredito na capacidade e no potencial dele, sem buscar quantificar de que forma isso vai se apresentar, sem esperar que ele seja um gênio da matemática nuclear e nem subestimá-lo achando que se ele tiver uma vida "quase normal" já está bom.
A questão é: ele será o que tiver que ser, o que quizer ser, o que se empenhar para ser. Como eu. E como todos que buscam se colocar nessa vida em algum lugar, com um propósito, um objetivo. Talvez seja preciso um pouco mais de esforço pra tentar mostrar a ele que ele pode tudo o que quizer, fazê-lo acreditar em si devido às suas dificuldades atuais. E isso eu só vou conseguir fazer se tiver fé. Se eu realmente acreditar nele de coração aberto.

quinta-feira, 25 de fevereiro de 2010

Gustavo e o Papai


Este é o papai do Gu. Na verdade, mais que pai, ele é o ídolo do nosso filhote. É um pai presente, amoroso, dedicado. Além de se parecer muito com ele fisicamente, o Gu herdou algumas características e gostos do pai, o que torna a coisa ainda mais linda. Ele procura imitar o pai no que pode, e isso me deixa tranquila, porque o Eder é um homem de caráter, íntegro e trabalhador.



Essa carinha de sem vergonha entrega como o Gu aprecia esses momentos em família, e é por isso que nos esforçamos ao máximo para estarmos sempre juntos. Temos a consciência de que a harmonia entre nós chega em forma de carinho e segurança até ele. Como família, nos unimos muito, porque é preciso muito apoio e carinho para enfrentarmos esse desafio. Teremos dias bons, dias ruins, mas não podemos nos abalar e nem desistir de buscar o melhor que pudermos para o Gu.


Posso dizer que me sinto em paz por Deus ter me dado tanto. O Gu merece o pai que tem, que o ama acima de tudo e o coloca em primeiro lugar sempre.

terça-feira, 23 de fevereiro de 2010

Um presente todos os dias

Todos os dias quando acordo, estou de mau humor. Não importa se durmi bem ou não. Apenas acordo de mau humor. Mas desde que o Gustavo nasceu, isso dura apenas alguns segundos, porque logo ele vem correndo me dar bom dia com um sorriso tão incrível quanto a minha mudança brusca de humor. Depois de um certo tempo, você pensa que se acostuma, que as coisas caem na rotina. Mas na verdade, não. Seja pelo espectro autista do Gu, seja por eu ser extremamente apaixonada pelo meu pequeno, seja por eu ser coruja de mais (e sou!!!), o fato é que todos os dias o Gu me dá um presente. Hoje mesmo pela manhã quando estávamos saindo de casa para levar meu marido pro trabalho, o Gu se vira para ele na porta (ele sempre chega primeiro) e pergunta: - "Você não vem, papai?". Isso simplesmente irradiou a minha manhã, fez com que eu me esquecesse do trânsito que logo enfrentaríamos. Foi tão maravilhoso ouvir uma frase, um questionamento, coerente e situacional, de acordo com o momento, com o que estava acontecendo à volta dele. Isso prova que não há ausência ou alienação dos autistas para com o meio em que vivem. Tudo é uma questão de expressar suas observações e impressões do que ocorre ao seu redor. Alguns conseguem, outros não. Mas eles percebem, sentem, e desejam muito participar de tudo.
O que importa pra mim é que Deus me permitiu ver todas as coisas maravilhosas que meu filho faz e me deu a capacidade de demonstrar a ele o orgulho que sinto toda vez que ele faz algo novo, diferente. Os olhinhos dele devolvem com gratidão e alegria o meu reconhecimento por seus esforços. Não tem preço. Hoje ainda, fazendo a tarefinha da escola, ficou todo contente porque ele fez tudo do jeito dele, e quando não conseguia, eu o apoiava, incentivando-o, mas deixando com que agisse sozinho, me mostrando que é capaz. Assim como quando comeu sozinho pelas primeiras vezes. Usou o banheiro. Pediu algo que queria. É uma troca diária, e que me faz valorizar cada movimento, cada progresso, porque sei o quanto de esforço aquilo exigiu.
Sempre me encanto com a forma com que ele busca me agradar, me mostrar o que aprendeu, que confia em mim. Até bem pouco tempo eu não sabia direito o que estava fazendo e como deveria proceder. Hoje a resposta me parece tão simples que nem acredito. Como qualquer ser humano, meu filhote só precisa ser muito amado e valorizado. Onde quer que ele vá, onde quer que seus passos, pequenos agora, nos levem, será sempre muito prazeroso estar com ele e dividir estas conquistas.

quarta-feira, 17 de fevereiro de 2010

Autismo e Amor

Pra mim, é assim que defino o Autismo, uma história de amor. O amor de mães e pais na busca por uma vida melhor para seus filhos. De irmãos que abrem mão de certos privilégios em nome do amor por este ente querido e tão necessitado de atenção. Não vejo mais o Autismo como doença. E não que a vida daqueles que sejam portadores dessa Síndrome não seja sofrida, cheia de barreiras e obstáculos. Mas doença implica em cura. E até onde se sabe, não há opção de cura pro Autismo, nem pro Asperger, nem pros TID'S (Transtornos Invasivos do Desenvolvimento) Específicos ou Sem Outras Específicações, e tantas outras Síndromes que envolvem o Espectro Autista. O que ocorre são variações de grau e intensidade de como essas Síndromes se manifestam e agem em cada indivíduo portador. Não há como comparar, embora quando se converse com um grupo de mães, suas histórias sejam semelhantes, suas lutas, suas buscas, até mesmo a forma como a Síndrome apareceu em suas vidas e os sintomas que afligem seus filhos e entes queridos. Cada história é única. Assim como cada criança e ser humano que existe no Universo. Somos únicos, com características prórpias e individuais.
Pra auxiliar o entendimento, vou colocar a "versão" mais simples que encontrei que explique o Espectro Autista:
"O espectro autista, também referido por desordens do espectro autista (DEA) ou ainda condições do espectro autista (CEA), é um espectro de condições psicológicas caracterizado por anormalidades generalizadas de interação social e de comunicação, e por uma gama de interesses muito restrita e comportamento altamente repetitivo. Das várias formas de DEA, o transtorno invasivo de desenvolvimento sem outra especificação (TID-SOE) foi larga maioria, o autismo ficou com 1,3 por 1000 e a Síndrome de Asperger em cerca de 0,3 por 1000; as formas atípicas como transtorno desintegrativo da infância e Síndrome de Rett foram muito mais raros. As três formas principais de DEA são autismo, síndrome de Asperger e TID-SOE. O autismo é o centro das desordens do espectro autista. A Síndrome de Asperger é o mais próximo do autismo pelos sintomas e provavelmente pelas causas; mas diferente do autista, o Asperger não tem qualquer atraso significativo no desenvolvimento da linguagem. O diagnóstico de transtorno invasivo do desenvolvimento sem outra especificação (TID-SOE) ocorre quando não se encontram critérios para outro transtorno mais específico. Algumas fontes também incluem a síndrome de Rett e o transtorno desintegrativo da infância, que compartilham vários traços com o autismo, mas podem ter causas não-relacionadas; outras fontes combinam as DEA com estas duas condições na definição de transtornos invasivos do desenvolvimento. [...] As características definidoras das desordens do espectro autista são debilidades de comunicação e interação social, junto a interesses e atividades restritos e repetitivos. Sintomas individuais ocorrem na população em geral, e não parecem ter muita relação entre si, não existindo uma linha bem definida que separe uma situação patológica de traços comuns. Outros aspectos dos DEA, como alimentação atípica, também são comuns, mas não essenciais para o diagnóstico; eles podem afetar o indivíduo ou a família. Estima-se que entre 0,5% e 10% dos indivíduos com DEA possuam habilidades incomuns, que vão desde habilidades pitorescas, como a memorização de curiosidades, até os talentos extremamente raros dos prodigiosos autistas savants. Ao contrário da crença comum, as crianças autistas não preferem estar sós. Fazer e manter amizades costuma ser difícil para aqueles com autismo. Para eles, a qualidade das amizades, não o número de amigos, determina o quão sós se sentem. [...] Os objetivos principais do tratamento são a redução dos déficits associados e tensão familiar, e aumento da qualidade de vida e da independência funcional. Não há um tratamento padrão que seja melhor do que os outros, e geralmente o tratamento é ajustado às necessidades de cada paciente. Programas de educação especial intensiva e prolongada e terapia comportamental na primeira infância ajudam a criança a adquirir habilidades sociais, de trabalho e cuidados próprios. As abordagens disponíveis incluem análise aplicada de comportamento, modelos desenvolvimentais, ensino estruturado (TEACCH, sigla em inglês), terapia de fala e linguagem, terapia de habilidades sociais e terapia ocupacional." (Espectro autista - Origem: Wikipédia, a enciclopédia livre).
E se não é o amor que nos faz romper as barreiras da desinformação, da ignorância, do preconceito (advindo ou não do desconhecimento), o que mais nos move nessa luta diária?
E mesmo nos meus dias mais perdidos em meio à dor solitária de uma mãe, nunca desejei que meu filho fosse diferente. A questão minha e com meu Deus não é porque comigo, mas sim, porque com ele? Talvez seja a tarefa mais árdua disso tudo, aceitarmos que o maior amor de nossa existência seja alvo de tão duras críticas e obstáculos ao longo de sua vida. Que pequenas coisas, simples para a maioria, consiste num desafio a quem porta essa Síndrome, independente da intensidade de sua manifestação. Pra mim, pedir água, perguntar as horas, ir ao banheiro é algo comum e rotineiro. Meu filho, com 3 anos e meio ainda se confunde como e onde é o local mais adequado pra fazer suas necessidades. Embora já fale muito, se comunica pouco. É como se a fala representasse apenas o som de palavras soltas, como uma música sem rima, um texto sem contexto. O uso dessa ferramenta como arma de comunicação e conquista de objetos almejados ainda tropeça na sua dificuldade de articular idéias e pensamentos. E no nosso caso, fomos abençoados com um grau mais tênue do espectro autista, o TID-SOE, muito parecido com o Asperger. Na verdade, como muitos médicos brasilerios defendem, só é possível um diagnóstico mais preciso e definitivo próximo aos sete anos de idade. E ainda assim, hoje, amanhã e futuramente, sintomas podem dasaparecer, outros podem surgir ou permanecer como estão e até mesmo se agravarem. Tudo é uma questão de tempo, trabalho e limites individuais de desenvolvimento.
De qualquer forma, foi meu amor abnegado de mãe e o incrível dom de ser quem é do Gustavo, que me mostrou como é possível viver com o Autismo. A vida não acabou, apenas começou com mais empenho e dedicação. A sua necessidade se tornou a minha necessidade, porque se posso transfomar o mundo próximo a nós, com mais aceitação às diferenças, estarei contribuindo para um mundo melhor, o Gu se sentirá mais seguro e feliz, transformando o nosso dia a dia. Cada novo dia, uma nova história a ser contada. Juntos. Para sempre, unidos pelo amor.